Ich versuche Nando´s Tagebuch so aktuell wie möglich zu halten und zumindest monatlich Neues zu berichten.

Tagebuch

Wir können leider aus zeitlichen Gründen nicht beide Seiten immer gleich aktuell halten. Deshalb verwenden wir jetzt vorrangig Facebook als Tagebuch und veröffentlichen dort alle Neuigkeiten und wichtige Informationen zu Nando´s Gesundheitszustand. Wir bitten um Verständnis und würden uns freuen, wenn Sie auch Nando´s Facebook-Seite besuchen.

>> Zu Nando´s Facebook-Seite...

nando-lilouWir freuen uns schon alle auf Nando´s Delfin-Therapie. Dank der vielen Menschen, die für unseren süßen, blonden Prinzen gespendet haben, ist es uns auch dieses Jahr möglich mit Nando und der ganzen Familie diese Therapie zu machen.

Am Dienstag, 23.10.2012, gehts es wieder zu den Delfinen auf Curacao.

Nando geht es recht gut und er hat bereits gute Fortschritte gemacht. Er reagiert gut auf Ansprechen und gibt Zeichen, wenn ihm was nicht so recht passt. Er dreht auch auf Ansprechen seinen Kopf in die Richtung von der er angesprochen wird. Das hat sich langsam aber stetig verbessert.

Nando ist über Nacht im Pleißental-Klinikum Werdau. Dort wird ein Langzeit-EEG gemacht, um herauszufinden, wie es um seine epileptischen Anfälle steht. Vielleicht kann dadurch eine optimalere Medikamenten-Einstellung gefunden werden. Wäre toll, wenn wir das mit den Anfällen bald in den Griff bekommen...


Nando hatte uns erst vor ca. 2 Wochen einen riesigen Schrecken eingejagt, als er früh morgens einfach nichtmehr geatmet hat. Jetzt steht die Vermutung im Raum, dass es sich hierbei um einen Anfall handelte.
Um es kurz zu machen... es ist alles ok. Nando geht es soweit recht gut. Ich hoffe nur uns bzw. Nando bleibt in Zukunft ähnliches erspart.

Hallo ihr Lieben!

Es wird allerhöchste Zeit, mal wieder etwas von uns hören zu  lassen!
Bitte entschuldigt, aber das war keine Absicht sondern einfach nur Zeitmangel!!!!

Ich (Antje) werde euch heute mal die wichtigsten News mitteilen. Ja, es ist so einiges geschehen. Wir sind jetzt schon fast ein Jahr zu Hause und Kreischa liegt ein Stück zurück.

Ich möchte mich nochmal bei allen bedanken, die uns da unterstützt und geholfen haben!! Danke auch für die lieben Briefe, Päckchen und auch Besuche.

Letztes Jahr April wurde ja unsere kleine Lilou, das "5.Element", geboren und Nando wurde somit zum großen und Juliano zum ganz großen Bruder. Sie ist eine wahre Bereicherung und tut uns allen gut. Sie bringt uns zum lachen und ein Leben

ohne sie können wir uns garnicht mehr vorstellen. Nando bekommt sie auch öfters zu spüren, wenn sie ihm z.B.an den Haaren zieht oder ihn "angrapscht :)". Manchmal ist er von ihrem Geschreie genervt und dreht sich weg, aber meistens

schmunzelt er über sie. Das ist richtig niedlich. Und der große coole Bruder ist auch mächtig verliebt und begeistert von Lilou (und bringt ihr natürlich auch jede Menge Unsinn bei!!!).

Ansonsten haben wir uns zu Hause ziemlich gut eingelebt und sind froh, dass wir einen so guten Pflegedienst für unseren Nando haben. Die "Mädels" gehen sehr liebevoll mit ihm um. Da wird mit ihm "geturnt", gesungen, gebastelt, gebacken,

getanzt, gelesen, gespielt und spazieren gegangen. Also wir haben den ganzen Tag viel zu tun!!!!

Mit unseren Therapeuten haben wir auch einen guten "Fang" gemacht. Sie machen sich Gedanken, was man alles ausprobieren könnte und sind immer offen für neue Sachen. Als Therapien bekommt Nando Physio, Ergo, Logo und Sehfrühförderung.

Einmal im Monat sind wir beim Osteopathen. Da ist jeder Tag ausgeplant! und das ist auch gut so; denn Nando brauch auch ein bisschen Action. Je mehr Quatsch man mit ihm macht, um so entspannter und lustiger ist er.

Mit unserem Kinderarzt haben wir auch ganz großes Glück. Dr. Hanusch schaut ständig nach ihm und ist immer erreichbar. Und man kann super Sachen mit ihm besprechen und er ist einfach auch menschlich!

Curacao 2011

Im Oktober letzten Jahres waren wir dank vieler Spenden auf Curacao bei den Delfinen.
Nach einem aufregenden Flug sind wir in einer völlig anderen Welt gelandet. Was für ein Klima! Und das tolle Meer! Wir hatten uns da ziemlich schnell eingelebt und unseren Rhytmus gefunden. Nando und seine Geschwister hatten die Reise am

besten weggesteckt, während wir am ersten Tag ziemlich k.o. waren.

Mit Marco hatten wir einen super Therapeuten. Er hat uns verschiedene Sachen gezeigt, z.B. für Nandos Körperhaltung und seine Wahrnehmung. Nandos Therapie fand tägl. 16 Uhr statt. Erst war ca. eine 3/4h Vorbereitung, in der Marco

unterschiedliche Physio-und Ergo-Elemente mit Nando ausprobierte. Dann wurde er umgezogen (Schwimmanzug und schwimmweste) und im Anschluß ging er mit Nando zu seinem Delfin Li-Na ins Wasser. Das sind so tolle Tiere, so feinfühlig und

aufmerksam, einfach wunderschön!! Es ist schade, dass Nando in der Zeit dort nur 8 Therapietage hatte, aber wir haben wirklich gemerkt, wie aufmerksamer er von mal zu mal wurde!
Marco probierte verschiedene Haltungen und Positionen mit Nando an Li-Na aus. Mal an der Flosse haltend, mal an der Seite oder auf dem Delfin. Ziel war unter anderem, dass er sich selbst festhält während des Schwimmens. Und das war oft

richtig gut! Marco hat Nando natürlich gehalten, aber das Zugreifen war sichtbar. Li-Na hat auch so einige Kunststücke Nando vorgeführt und ab und zu bekam er auch ein Küsschen von ihr, was ihm aber nicht immer gefallen hat!!!
Wir konnten auch einmal mit ihr schwimmen, das war einfach nur toll! An diesem Nachmittag war Nando richtig beleidigt, weil er nicht mit ins Wasser durfte!! Juliano durfte sogar öfters zu Li-Na und da war er mega stolz drauf. Überhaupt

hat es ihm sehr gut getan, dass wir da alle zusammen auf Curacao waren und er hatte richtig Spaß! Li-Na machte auch massig verschiedene Geräusche. Die haben wir aufgenommen und spielen sie Nando vor. Wie er da lauscht und manchmal

lächelt. Als wenn er sich an die schöne Zeit zurückerinnert.
In unserer "Freizeit" auf Curacao haben wir uns am Strand und im Wasser gut entspannt. Wenn Nando nicht im Wasser war(man konnte stundenlang drin bleiben), dann lag er ganz relaxt auf der Sonnenliege. Wie ein kleiner Macho!! Leider

gingen die 2Wochen viel zu schnell um. Ab und an war es zwar nicht ganz so einfach (Erbrechen, Krampfanfälle), aber die positiven Sachen und Eindrücke und Erfahrungen haben sich total gelohnt! Und wir wissen auch, dass sich durch so eine

Therapie noch viel mehr entwickeln kann!! Davon bin ich überzeugt.

Danke nochmal an alle, die uns das ermöglicht haben!!!

Ja, was gibt es sonst noch Neues?
Unser Ziel ist es nach wie vor von der Tracheal-Kanüle wegzukommen. Wir sind zumindest schonmal bei einem deutlich kleinerem Durchmesser(Gr.3,5). Unsere Logo macht jedesmal Schlucktraining und zur Zeit klappt es richtig gut. Er ist

aufmerksam und konzentriert. Und das Abhusten geht auch super, da haben wir schon so manchesmal was abgekriegt!!! Überhaupt geht es ihm deutlich besser seit wir daheim sind, was sicherlich auch an der Baclofen-Pumpe liegt.

Nando zeigt uns auch, wenn ihm etwas nicht passt und er darauf keine Lust hat. Neuerdings hebt er dazu manchmal auch den Finger und signalisiert "..gefällt mir nicht..."! Am schönsten ist es aber wenn er schmunzelt oder richtig grinst!

Und meistens an der richtigen Stelle oder wenn man Quatsch mit ihm macht.
Wir versuchen ihn auch überall mit einzubeziehen. Wir waren sogar schon letztes Jahr mit ihm im Freizeitpark Plohn.Und das fand er gut. Das werden wir dieses jahr öfter machen. Ansonsten kämpft er halt immermal mit einem Infekt und

seinem Sekret. Dann hustet er so stark(was ja eigentlich gut ist), dass er erbricht.
Mit Krampfmedis sind wir auch noch etwas am ausprobieren, aber es ist schon besser geworden. Und dann wäre da noch unser Hausbau, deswegen auch der Zeitmangel! Wir freuen uns schon richtig auf den Umzug und auf MEHR PLATZ! Dann hat Nando

endlich mehr Platz und ein Spiel-Und Therapiezimmer. Und wir brauchen ihn nicht mehr die Treppe hochzutragen. Da kann er dann in seinem Stuhl überall hinfahren! Das wird gut. Übrigens ist Nando ganz schön gewachsen und in die Höhe

geschossen, er ist sozusagen ein laufender Meter!!

Letzte Woche haben wir uns hier in Auerbach einen Heilpädagogischen Kindergarten angeschaut und fanden ihn ganz toll. Deshalb wollen wir Nando eventuell nächste Woche mal mit dorthin nehmen. Das tut ihm bestimmt gut.

So, ich denke ich habe euch soweit alle Neuigkeiten mitgeteilt. Entschuldigt bitte nochmals, dass es so lange gedauert hat!!:(  
Ich versuche jetzt regelmäßiger zu schreiben. Also seid alle lieb gegrüßt von Nando, Antje, Lucien, Juliano und "Miss"Lilou!!!
Bis bald!

Viele warten schon gespannt auf Neues von unserem blonden Prinzen...

 

Es wird auch bald wieder neue Einträge im Tagebuch geben. Wir sind aber derzeit sehr, sehr im Stress (Nando, Hausbau, Arbeit, etc.). Nando bekommt ein neues und auf seine Bedürfnisse zugeschnittenes Zuhause. Das hat nach der Familie, Kinder... höchste Priorität (derzeit).

 

Ich kann aber soviel sagen, dass es Nando soweit recht gut geht und er weiterhin sehr gute Fortschritte macht. Die Delfin-Therapie war der Hammer und hat Nando unglaublich gut getan. Es waren auch direkt nach Rückkehr erste Veränderungen sichtbar - aber dazu gibt es in Kürze mehr (viel mehr).

 

Vielen Dank für euer Verständnis und besonders bedanken möchten wir uns bei allen, die durch Ihre Spenden die Therapie erst ermöglicht haben.

dolphin-web2011Wir sind nach einer sehr anstrengenden Reise gut auf Curacao angekommen. Nando hat die Reise gut gemeistert.

Endlich ist es soweit. Wir sind alle schon ganz aufgeregt.

Viele Wochen Vorbereitungsstreß aber morgen (08.10.2011 - 6 Uhr) geht es los. Wir Starten ab Berlin/Tegel, fliegen nach Amsterdam, dann geht´s von Amsterdam direkt nach Curacao zu den Delfinen.

Am 23.10.2011 fliegen wir zurück.

Wir sind aufgeregt, gespannt und voller Erwartungen....

Nando geht es soweit eigentlich recht gut. Er macht weiterhin sehr gute Fortschritte.

Auch Opa Jürgen ist bald wieder zuhause. Er ist noch bis 28.06.2011 zur Reha. Er hatte unglaublich großes Glück und wir sind alle sehr dankbar, dass es ihm wieder gut geht.

Er hatte eine massive Subarachnoidalblutung deren Ausgang sehr verherend sein kann. Er hat glücklicherweise keinerlei bleibende Schäden davongetragen.

 

Ich würde sagen - JETZT REICHT ES AUCH....

Am Freitag durften wir Nando wieder mit nachhause nehmen. Es geht ihm gut. Glücklicher Weise war es nur ein kleinerer Infekt, der sich aber recht dramatisch bemerkbar gemacht hat. Wir waren alle sehr aufgeregt und durcheinanader aber die Wogen haben sich wieder geglättet und unser kleiner Prinz ist wieder daheim.

Am 21.06.2011 mussten wir mit Nando nach Chemnitz ins Klinikum, da Nando plötzlich vermehrt Hustenanfälle bekam und durch das starke husten häufig erbrach.

 

Nachdem seine Sauerstoffsättigung bedenklich niedrig und seine Herzfrequenz bereits längere Zeit über 170 war, entschieden wir uns dann für einen Krankentransport in unser Klinikum.

Dort wurde dann entschieden ihn nach Chemnitz zu verlegen, das unsere Klinik nicht die Möglichkeit hat Kinder über einen längeren Zeitraum zu beatmen (wenn nötig).

Somit wurde Nando am 21.06. (abends) nach Chemnitz verlegt. Verdacht auf Aspiration und Lungenentzündung. Beides hat sich glücklicherweise nicht bestätigt. Es ist wahrscheinlich ein Infekt oder ein Keim oder beides. Seltsam war nur, dass Nando´s Unfall letztes Jahr am gleichen Tag und zur gleichen Zeit war (zum Glück sind wir nicht abergläubig...).

 

Es geht Ihm soweit wieder gut. Wenn alles so weiterläuft, können wir vielleicht Nando morgen (Freitag) wieder mit nach Hause nehmen.

2011-04-28-nandoNando freut sich, wenn Lilou mit ihm kuschelt. Nun ist er der "große Bruder". Er ist ganz ruhig und aufmerksam, wenn die kleine Lilou bei ihm ist.

Der Tagesablauf ist zwar recht stressig (viele Therapien) aber Nando genießt es dennoch mal entspannt im Sitzsack zu relaxen.

Tagsüber ist er viel mit Mama Antje an der frischen Luft. Sie machen oft Spaziergänge oder entspannen und kuscheln zusammen im Garten.

 

2011-05-01-nando2011-05-07-nando

Bis auf Weiteres ist es mir nicht möglich neue Beiträge einzustellen.

 

Mein Papa, Nando´s Opa (Jürgen), liegt nach einer massiven Hirnblutung im künstlichen Koma. Passiert ist das ganze während einer 3-tägigen Reise nach Südtirol. Er liegt derzeit in Bozen (Ital.) auf der Intensivstation. Sein Zustand ist kritisch....

 

Ich war selbst bis heute bei ihm. Am Wochenende werde ich wieder nach Bozen fahren.

 

Papa wir lieben dich und drücken ganz fest die Daumen!!!

Wir sind nun seit nunmehr fast 4 Wochen mit unserem kleinen Nando zu Hause. Der Tagesablauf hat sich richtig gut eingespielt und Nando hat sich an all die neuen Leute gewöhnt.

 

Nando...

Was soll ich sagen - Nando geht es sehr gut (seinem Umstand entsprechend). Er ist weitestgehend gut drauf und schläft nachts ohne Beruhigungsmittel (seitdem wir zuhause sind). Bei dem schönen Wetter ist Nando viel mit draußen. Das Schlucken wird auch immer besser!

 

Auch mit den Therapien klappt es schon recht gut. Grundsätzlich ist alles etwas hektisch und stressig und ein Ruhepuls unter 90 ist eher selten.

 

Nando hat am 14.04.2011 noch ein Geschwisterchen bekommen - die kleine Lilou (3000g/50cm).

 

Sobald ich wieder mehr Zeit habe, werde ich mehr schreiben und neue Fotos gibts dann auch.

 

Bis dahin - FROHE OSTERN AN ALL DIE LIEBEN, NETTEN UND SO HILFSBEREITEN MENSCHEN!!!!

 

WÜNSCHEN

 

Nando, Juliano, Lilou, Antje, Maggy :) und Lucien

Der Krankentransport mit Nando und Mama Antje ist 11 Uhr gut bei uns in Auerbach angekommen. Endlich sind wir wieder vereint!

 

Wir freuen uns alle unglaublich, dass wir Nando jetzt wieder bei uns zuhause haben. Es geht ihm den Umständen entsprechend gut.

 

Weitere Info´s gibt es in den nächsten Tagen...

2011-03-26-nando

 

Vielen Dank an das Team der Station 8 der Kinder-Reha-Klinik in Kreischa.

 

Ihr habt uns und speziell unseren Nando professionell und besonders liebevoll in den letzten 9 Monaten betreut , unterstützt und begleitet. Es gab schwierige Zeiten aber auch schöne und lustige Momente. Dafür möchten wir uns ganz herzlich bei allen Schwestern, Therapeuten und Ärzten bedanken.

2011-03-06_nandoAm vergangenen Wochenende waren wir wieder zu Besuch bei Nando und Mama Antje.

Nando ist derzeit viel entspannter und ruhiger als noch vor der OP.

Juliano konnte endlich auch mal entspannt mit Nando kuscheln.

Seit Montag sind Nando und Antje wieder zurück in Kreischa (Reha). Das Fieber und alle anderen Werte, die in der Uni-Klinik noch etwas bedenklich waren, sind wieder im grünen Bereich.

 

Nando ist auch deutlich besser drauf, ruhiger und entspannter. Jetzt versuchen die Ärzte die Dosierung der Baclofen-Pumpe so optimal wie möglich einzustellen.

Das beudeutet: Eine zu hohe Dosis macht ihn müde und schläfrig und ist eher ungünstig für Therapien. Eine zu geringe Dosis kann wieder zu Verspannungen der Muskulatur führen (Spastik).

 

Jetzt heißt es hoffen, abwarten und zuhause alles organisieren, damit wir unser geplantes Vorhaben - Nando bis Ende März nachhause zu holen -realisieren können.

 

Wir haben auch einen Pflegedienst gefunden, der unseren bzw. Nando´s Anforderungen gerecht wird und wie wir glauben optimal für Nando´s Pflege und Betreuung ist. (Ambulante Kinderintensivpflege "Sonnenblümchen" / www.sonnenbluemchen-pflege.de)

Wir freuen uns sehr auf zuhause und auf ein hoffentlich gutes und harmonisches Zusammenwirken mit den "Mädels" von Sonnenblümchen.

 

Juliano freut sich ganz besonders, dass sein kleines Brüderchen und DIE GELIEBTE MAMA endlich wieder nachhause kommen. . .

Wir haben uns so darauf gefreut, dass Nando endlich wieder zurück in die Reha kann.

Heute sollte er verlegt werden...

Doch leider hat er seit heute morgen 40° Fieber und muss in der Uni-Klinik bleiben.

2011-02-21_nandoNando wurde am Montag von der Intensivstation auf die Kinderstation der Uni-Klinik verlegt.

Es geht ihm den Umständen entsprechend gut.

 

Die Baclofen-Pumpe wurde einen Tag nach der OP (am Freitag) aktiviert. Hierzu wurde für den Start der Pumpe der Katheder "durch geschwemmt".  Nando hat also gleich beim Start der Pumpe eine recht hohe Menge des Medikamentes verabreicht bekommen. Daraufhin sind die von den Ärzten erwartete Nebenwirkungen auch sofort eingetreten... Nando´s Blutdruck ist sehr stark gefallen und seine Atemfrequenz hat sich auf 5-10 Schläge pro Minute verlangsamt. Er hat zur Blutdruckstabilisierung zusätzlich Flüssigkeit (i.V.) bekommen und musste unterstützend beatmet werden.

 

Jetzt ist er aber über´n Berg und alles hat sich wieder normalisiert.

 

Die Pumpe (die Dosis) wird nun täglich, schrittweise erhöht . Man kann deutlich sehen, dass er von Tag zu Tag entspannter wird.

 

Am Freitag wird Nando dann voraussichtlich wieder zurück nach Kreischa verlegt.

2011-02-18_nandoKurz vor 12 Uhr (mittags) wurde Nando zur OP abgeholt. 17 Uhr hat man uns dann endlich unseren kleinen Schatz zurückgebracht.

 

Er hat die Operation gut überstanden. Genaue Informationen über den Verlauf der OP haben wir noch nicht. Wir wissen derzeit noch nicht genau ob alles wie geplant verlaufen ist. Ich denke morgen erfahren wir mehr.

 

Jetzt sind wir mit Nando auf der Kinderintensivstation der Uni-Klinik Dresden. Nando hat sichtlich Schmerzen. Er bekommt starke schmerzlindernde Medikamente (Morphin etc. ).

Die Pumpe selbst ist noch nicht in Betrieb. Das wird wahrscheinlich morgen begonnen.

Wir sind seid gestern mit unserem kleinen Nando in der Uni-Kinik (Dresden).

 

Morgen, am späten Vormittag, ist es dann hoffentlich endlich soweit. DAUMENDRÜCKEN!!

Da Nando´s Blutgerinnungswert (Quick-Wert) etwas zu niedrig ist, könnte es passieren, dass die OP noch abgesagt wird. Er bekommt derzeit Vitamin K um den Wert zu stabilisieren.

Es ist grundsätzlich nicht bedenklich, da Nando´s Quick-Wert bei 60% liegt und der Normbereich (bei Kindern) zwischen 65-100% liegt. Jedoch wollen die Ärzte bei einem chirurgischen Eingriff evtl. auftretende Probleme ausschließen.

 

Jetzt heißt es abwarten...


Nach der OP wird Nando zur Beobachtung noch bis Mitte/Ende nächster woche hier bleiben müssen. Antje wird mit in der Uni-Klinik bleiben.

Die Baclofen-Testung verlief sehr gut. Nando hat sehr gut auf die Direktgabe des Medikamentes reagiert und war die ganze Zeit über deutlich entspannter und aufmerksamer als sonst.

 

Ein OP-Termin steht auch bereits fest. Es ist der 17.02.2011. Am Uni-Klinikum Dresden wird ein Team aus Spezialisten die Pumpe einsetzen.

 

Wir sind schon ganz aufgeregt und hoffen, dass alles gut geht.

Heute wurde der, für die Testung notwendige, intrathekale Katheder (sehr dünner Schlauch - in den Rückenmarkskanal) bei Nando gelegt. Verlief schnell und problemlos.

 

Jetzt heißt es Daumen drücken! Hoffentlich tritt die erhoffte Wirkung ein!

 

Der über den Katheder verabreichte Wirkstoff (Baclofen), wirkt direkt am Rückenmark. Die Ärzte und auch wir hoffen, dass Nando´s Probleme mit seiner Spastik dadurch gelindert bzw. kontrollierbar werden.

Die Testung läuft voraussichtlich bis Donnerstag...

Am Montag, 31.01.11, wird bei Nando mit der Baclofen-Testung begonnen.

 

Eine Solche Testung ist die Vorstufe zur Implantation einer Baclofen-Pumpe. Diese Testung ist erforderlich, um herauszufinden, ob und wie Nando auf die direkte Medikamentengabe am Rückenmark reagiert. Hierbei wird, ähnlich einer PDA (Periduralanästhesie), zwischen zwei Dornfortsätzen der Wirbelsäule eine Punktion durchgeführt und ein sehr dünner Katheder in den Rückenmarkskanal gelegt und verbleibt dort für 3-4 Tage.

Über diesen Katheder wird, wie später automatisch durch die Baclofen-Pumpe, dass Medikament (Lioresal - Wirkstoff Baclofen) direkt an den Wirkungsort gebracht. Alle 24 Stunden wird die Dosis erhöht und durch Ärzte, Schwestern und behandelnde Therapeuten Nando´s Zustand überprüft, um eventuelle Veränderungen festzustellen.

 

Klingt alles sehr technisch und medizinisch aber einfacher kann ich es nicht erklären.

 

Hoffentlich läuft die Testung erfolgreich!

Da die bisher eingesetzten Medis bei Nando schon recht hoch dosiert sind, und bedingt durch Alter und Gewicht nach oben hin keinen Spielraum mehr lassen, wird jetzt seitens der Ärzte erneut über eine sogenannte Baclofenpumpe (Schmerzmittelpumpe) nachgedacht.

 

Hierbei wird eine elektronisch gesteuerte Pumpe unter die Bauchdecke implantiert und ein sehr dünner Katheder direkt in den Rückenmarkskanal gelegt. Dort kann die Pumpe bereits mit ca. einem hundertstel der normalen (oralen) Menge gleiche oder bessere Ergebnisse erzielen.

 

Da Nando aber noch sehr klein ist, ist ein solcher Eingriff nicht ganz unbedenklich. Auch ist der nötige Platz für eine solche Pumpe bei Nando nicht wirklich vorhanden.

 

Ein Spezialist der Uni-Klinik Dresden hat sich Nando bereits angeschaut und könnte sich einen solchen Eingriff durchaus vorstellen.

2011_01_06_nandoNach wochenlangem Auf und Ab und teilweise sehr guten und entspannten Phasen nimmt Nando´s Unruhe jetzt wieder zu. Die bisher verabreichten Medikamente hinterlassen zunehmend Spuren (speziell bei den Leberwerten). Nachdem wir im Dezember phasenweise eine Besserung der Unruhe vermuteten und auch letzte Woche noch sehr optimistisch Abreisepläne schmiedeten, werfen uns die Ereignisse dieser Woche wieder weit zurück.

 

Die Ärzte planen nun weitestgehend alle Medikamente abzusetzen um mögliche Organschäden bzw. Probleme durch Nebenwirkungen zu vermeiden. Jetzt wird wieder neu begonnen. Es wird jetzt in den nächsten Tagen beraten, wie nun weiter verfahren wird.

 

Ich hoffe sehr, dass wir in absehbarer Zeit wieder Positives berichten können.

2011-01-07-nandoMama Antje trainiert fleißig (wenn möglich) mit Nando das Schlucken. Mit kleinen, süßen Lollys wird Nando´s Zunge stimuliert. Laut unserer Ergotherapeutin hat sich das Schlucken schon deutlich verbessert.

 

Das ist der Nando-Bär. Er wacht mit all den vielen anderen Plüschtieren über Nando, wenn er schläft.2011-01-01-nandobaer

09-12-2010-nandoNando genießt seine täglichen Winterspaziergänge mit Mama.

26-11-2010-nandoDiese Woche verlief bisher eigentlich sehr gut. Die Ärzte, Therapeuten und auch Mama Antje sind sehr zufrieden mit Nando.

Er ist schön entspannt, hat zwar gelegentlich noch kurze Powerphasen aber er zeigt sich recht zufrieden. Es gibt zwar ab und an noch das Problem, das Nando nach starkem Husten sich übergibt, was kurzzeitig immer eine kleine Panik auslöst. Es ist aber deutlich besser geworden.

Seit 2 Wochen hat Nando auch wieder Reittherapie. Ist mal eine willkommene Abwechslung.

Wir stellen Nando jetzt fast täglich in sein Stehäffchen. Das ist eine Vorrichtung, in der Nando fast senkrecht gestellt wird (Ergotherapie). Komplett senkrecht verkraftet wahrscheinlich der Kreislauf noch nicht so ganz, da er ja viel liegt oder sitzt. Vor einigen Wochen hat er das nicht wirklich toleriert aber jetzt funktioniert das schon sehr gut. Er schläft jetzt auch regelmäßig darin ein. Sieht echt lustig aus.

Morgen werden Antje und ich wieder tauschen, damit Antje auch mal nachhause zu Juliano kann. Der freut sich dann auch immer riesig, wenn die Mama mal da ist. Das haben wir vor 2 Wochen schon mal für 5 Tage gemacht. Ich muss sagen, es war echt schön. Sonst sind wir immer nur an den Wochenenden in Kreischa und haben dann knapp 2 Tage an denen eigentlich jeder irgendwie zu kurz kommt. Die 5 Tage so ganz nah bei Nando haben auch mir mal richtig gut getan. Ich wurde tatkräftig von den Krankenschwestern unterstützt - ohne Hilfe wäre ich dort aufgeschmissen. Bin halt nicht die Mama. Man kann sich überhaupt nicht vorstellen wie anstrengend das für Körper und Geist ist.

Antje, ich muss sagen, du leistest einen Wahnsinns-Job. DANKE!

Mal sehen wie es am Wochenende so läuft mit Nando und Papa :)

27-11-2010-nandoDie letzten Wochen waren echt schwer und nervenaufreibend. Es war ein ständiges Auf und Ab. Ein neues (versuchsweise eingesetztes) Medikament zeigte schwerwiegende Nebenwirkungen und löste in Kombination mit einem Epilepsie-Medikament bei Nando einen Krampfanfall mit einem bedenklichen Atemaussetzern aus. Glücklicherweise hatten  die Ärzte das Problem schnell im Griff und für Nando entstanden keinen weiteren Probleme. Die beiden Medikamente wurden sofort abgesetzt (Trileptal + Piracetam).

Die im Blut nachgewiesenen Stoffe, die auf einen Muskelzerfall hindeuten, sind auch zurückgegangen und zumindest was das angeht hat sich eine Besserung eingestellt.

Leider wurden auch schlechte Werte der Bauchspeicheldrüse festgestellt, die wahrscheinlich auch auf ein Medikament zurückzuführen sind (ich glaube Trileptal). Mittlerweile haben sich diese Werte auch etwas verbessert.

Nando hatte die letzten Wochen sehr mit seiner Spastik (erhöhter Muskelspannung) zu kämpfen und deutlich darunter gelitten. Die Ärzte versuchen verzweifelt dieses Problem mit Medikamenten in den Griff zu bekommen - leider bisher mit wenig Erfolgen.
Daraufhin wurde jetzt die Möglichkeit in Betracht gezogen, Nando eine Schmerzmittelpumpe, eine sogenannte Baclofen-Pumpe zu implantieren. Diese Pumpe (rund, Durchmesser ca. 7 cm und ca. 2 cm dick) wird unter die Bauchdecke gepackt und ein sehr dünner Katheder (Schlauch) in den   Rückenmarkskanal gelegt. Diese Pumpe gibt dann gezielt an dieser Stelle (Rückenmark) ihr Medikament in regelmäßigen Abständen ab. Mit etwas einem hundertstel der jetzigen Dosis.
Fraglich ist nur, wo  in den kleinen Bauch, soll so ein Ding hin? Ein Spezialist der Uni-Klinik in Dresden hat sich Nando bereits angeschaut und grundsätzlich die Möglichkeit in Betracht gezogen. Das wäre die äußerste Möglichkeit, sollten die Ärzte es mit Medikamenten nicht schaffen.

Seit letzter Woche erhält Nando ein neues neuroleptisches  Medikament (Topamax).

Leider haben wir uns zu früh gefreut. Nando´s Zustand ändert sich fast täglich. Dieses Wochenende war er wieder sehr verspannt und hatte arge Probleme durch die ständig einschießende Spastik. Die Ärzte bekommen es, trotz der ständigen Änderungen an den Medikamenten, einfach nicht in den Griff. Heute ist er ganz entspannt und gut drauf und am nächsten Tag ist wieder alles anders und er ist total angespannt und es ist fast unmöglich Therapien zu machen.  Wir wollen jetzt versuchen einen Osteopathen für Nando zu bekommen, der Ihn bereits in Kreischa behandeln kann. Homeopatisch lassen wir Nando bereits seit einiger Zeit behandeln.

 

Es ist sehr deprimierend und schwer, derartige Rückschläge wieder und wieder ertragen zu müseen. Ich hoffe sehr für Nando, dass es bald wieder aufwärts geht!

Nach einer neuen Umstellung der Medikamente (letztes Wochenende) geht es Nando jetzt zusehends besser. Er ist derzeit nicht mehr so unruhig und deutlich entspannter. Vielleicht haben WIR, besonders Nando, die Phase der vegetativen Unruhe nun hinter uns - hoffentlich! Jetzt können auch die Therapeuten endlich wieder mehr mit Nando machen.

Letztes Wochenende war Juliano und ich wie immer bei Antje und Nando in Kreischa. Auch heute war ich bei den beiden und ich muß sagen es ist eindeutig - Nando bekommt jetzt mehr von seinem Umfeld und von sich und seinem Körper mit.

 

Er ist zwar nach seiner Woche Schlaftherapie jetzt wieder sehr aufgeregt aber wir denken und das glauben die Ärzte auch, dass Nando jetzt mehr mitbekommt und somit generell derzeit unruhiger ist. Sein anfängliches Problem mit dem Hustenreflex ist jetzt kein Problem mehr. Beim kleinsten Reiz z. B. an seiner TK oder auch beim Absaugen muss er sofort husten oder bekommt einen Würgereiz. Das ist laut Ergo eine sehr gute Reaktion. Jetzt muss nur noch das Schlucken besser werden und die TK kann weg - würde ich sagen ... hoffe ich.

 

Nicht so toll finde ich Nando´s Unruhe. Eigentlich war der Plan, nach der Schlaftherapie die Medis so umzustellen, dass er nicht wieder in so heftige Powerphasen kommt und sich so sehr anstrengt, wie das vorher der Fall war. Mal sehen wie das Wochenende verläuft - Juliano und ich sind dann wieder in Kreischa.

2010-10-25bDie letzten Wochen waren schlimm für Nando und schlimm für uns.

Nando war in seinen Wachphasen immer sehr unruhig und hat ständig gepowert (ohne Pausen). Dieses Powern führte fast täglich dazu, dass man ihm nach einigen Stunden dieser Powerphasen ein starkes Beruhigungsmittel (Diazepam) geben musste und Ihn schlafen legte. Meistens hat er danach bis zur Mitte des nächsten Tages geschlafen. Problematisch hierbei ist auch noch die Tatsache, dass in den Powerphasen und auch in den darauffolgenden Schlafpausen, Therapie so gut wie unmöglich ist. Die derzeitige Meinung der Ärzte ist, dass Nando sich momentan in einem Zustand der vegetativen Unruhe befindet. Das Gehirn versucht sich neu zu ordnen, Funktionen und Verknüpfungen wieder herzustellen, bestimmte Gehirnzellen wieder zu aktivieren und nebenbei noch Reize von außen zu verarbeiten. Dies wäre ein Zeichen des Wacherwerdens.

 

Laut Aussage der behandelnden Ärzte sollen wir diese Situation nicht negativ sondern eher positiv sehen und diesen Zustand erdulden - das gestaltet sich eher schwierig.

 

2010-10-25cVor ca. 2 Wochen hat man festgestellt, das Nando´s Blutwerte einen schlechten PH-Wert aufweisen. Er ist zu "sauer". Es wurde eine Flexüle gelegt, über die er eine Infusion zur Steigerung des PH-Wertes bekommen hat. Das hatte nur einen kurzen Effekt. Danach wurde eine Beigabe von Bicarbonaten (neuer: Hydrogencarbonate) zur Sondennahrung angesetzt. Es war aber auch hier nur eine minimale Verbessungen sichtbar.

Jetzt nach knapp 1 1/2 Wochen wurde ein spezieller Bluttest gemacht und festgestellt, dass bei Nando sich Anzeichen eines möglichen Muskelzerfalls (Rhabdomyolyse) zeigen.

Eine mögliche Ursache kann die Gabe von Levomepromazin (Neuroleptika) sein. Eine weitere wahrscheinlichere Ursache kann aber auch das ständige Powern (permanente Muskelanspannung) sein.

Hierbei übersäuern als erstes die Muskeln und dann kann bei weiterer Dauerbeanspruchung ein möglicher Muskelzerfall auftreten (so die derzeitige Auffassung der Ärzte).  

Daraufhin wurde nun eine permanente Gabe von Diazepam angeordnet um ihn für einige Schlafen zu legen.

2010-10-25aNando muss sich jetzt erstmal für mehrere Tage entspannen und ausruhen um seinen Muskeln eine Erholungs- und Regenerationsphase zu gönnen. Er schläft jetzt seit vergangenen Samstag, 23.10.2010, fast durchgehend. Levomepromazin wurde abgesetzt.

2010-10-15dUnsere Physiotherapeutin war heute richtig begeistert von Nando. Er hat sichtbare Fortschritte gemacht! Neben seinen jetzt häufiger autretenden Powerphasen hat er auch wirklich gute Momente/Tage - wie heute. Er hat ca. 45 min entspannt aber aufmerksam bei seiner Physio Gegenstände fixiert und auch mit den Augen verfolgt. Hat auf Ansprache reagiert und war richtig gut drauf. Auch wir waren total begeistert!

 

Nando - weiter so!!

 

P.S.:

Ein wichtiges Ziel haben wir erreicht - Nando hat am 13.10.2010 nun endlich seine Sprechkanüle bekommen. Er kommt sehr gut damit klar. Jetzt haben wir unser nächstes kleines Ziel - Die Kanüle muss ganz weg! Vielleicht Ende November/Anfang Dezember.

2010-10-05Nando hat bis 10.30 Uhr geschlafen. Antje hat dann kräfitg mit ihm Turnübungen gemacht.

Gegen 11.30 Uhr kam Jana zu Besuch. Da war Nando schon recht aufgekratzt. Nach dem Mittag haben sie Nando in seinen Wagen gesetzt und sind spazieren gegangen. Der Sprechaufsatz war auch mit dabei - Nando findet ihn richtig gut. Die kleine Ausfahrt hat Nando richtig gut beruhigt.

Halb 4 hat die Mama ihn aus dem Wagen geholt und ab da war überhaupt nichts mehr gut. Im Therapiestuhl haben sie noch ein paar Übungen mit Löffel, Eisstäbchen und gefrorenen Weintrauben versucht, aber Nando's Stimmung war zu schlecht.

Auch das abendliche Bad hat ihn nicht wirklich zur Ruhe gebracht und die Schlafmedizin hat auch nicht angeschlagen. Also wurde wieder der Vorschlaghammer Diazepam ausgepackt, leider.

2010-10-04Es ist komisch zur Zeit. Entweder ist Nando furchtbar aufgeregt oder er steht unter Medikamenten und schläft nur noch. Ist das okay so? Was können wir nur tun, damit das wieder mal anders wird?

Die Nacht hat Nando durchgeschlafen und nach seiner Dosis Medis früh morgens auch wieder. Damit hat er dann leider auch die Ergo verschlafen.

Es wird gerade einiges versucht, um Nando's Verdauung zu regulieren. Die ist im Moment etwas träge und will nicht so richtig voran gehen. Vielleicht auch, weil Nando nicht viel mehr macht außer Schlafen.

Mit Heidi und Kathleen waren Antje und Nando den ganzen Nachmittag draußen. Nando natürlich im Buggy.

Gegen Abend hat Antje selbst noch einmal Hand an Nando's Bäuchlein gelegt und das mit Erfolg.

Abends dann auf einmal eine plötzliche Phase von heftiger Unruhe. Die hat aber Nando glücklicherweise nicht am Einschlafen gehindert, er war ganz schnell im Traumland.

 

Positiv:

Heute wieder viel mit dem Sprechaufsatz geübt - mit Erfolg. Wo ist nur unsere Sprechkanüle???

2010-09-30Nando hat nonstop 26 Stunden durchgeschlafen.

Auch zur nachmittäglichen Ergo war er nicht wirklich wach.

Zur Physio danach war er etwas munterer. Danach, im Buggy, hat Nando gleich weitergeschlafen.

Nach langer Zeit und schlechtem Wetter, konnten Nando und Mama Antje heute endlich mal wieder nach draußen.

Als Antje Nando abends dann gewaschen hat, war er zwar etwas wacher, danach hat er dann sofort wieder geschlafen.

Vielleicht braucht er das mal wieder.

Der Tag ging schon richtig blöd los. Nando hat früh schon 4x gespuckt, die Medis kamen auch wieder mit heraus.

Die hat er zwar nachbekommen, aber da hatte er sich schon so hochgeschaukelt, dass nichts mehr angeschlagen hat. Der arme Nando war schrecklich aufgeregt und es wurde einfach nicht besser.

Heute war Chefarztvisite. Mama Antje haben die Ärzte eiskalt erwischt mit den medizinischen Floskeln - sie ist in Tränen ausgebrochen. Einer der Ärzte hat sich mal ein wenig mehr Zeit genommen und sie etwas trösten können.

Das Medikament Haemiton gegen erhöhten Blutdruck soll noch etwas in der Dosis erhöht werden.

Die Ergo heute war schwierig obwohl Nando im Stühlchen war.

Gegen 11 Uhr wollte man Nando mit einer Dosis Chloralhydrat helfen zur Ruhe zu kommen - es hat aber rein gar nichts bewirkt. Gegen 12 Uhr wurde dann Diazepam verabreicht. Das hat Nando dann ab 13.15 Uhr endlich schlafen und sich beruhigen lassen. Wenn man sich vorstellt, von früh bis in den Nachmittag hinein, hat er sich abgemüht. Wie hält das so ein kleiner Körper nur durch?

Nando hat dann nachmittags weder die Physio mitbekommen noch den TK-Wechsel.

Abends konnte Mama Antje ihn dann einfach ins Bett legen und er hat schön weitergeschlafen.

 

Positiv:

Morgen wird es besser - BESTIMMT.

Oma Dagmar hat heute Geburtstag- alles Gute und die besten Wünsche.

2010-09-28Gestern war doch alles ganz gut und heute - ganz furchtbar.

Nando hat den ganzen Tag gepowert, schon von ganz früh an. Seine Medis kamen früh gleich wieder raus und die Schwestern, ich und Therapeuten, wir konnten machen, was wir wollten, Nando ließ sich nicht beruhigen. Immer wenn es so aussah als würde er ruhiger werden, ging es kurz darauf wieder von vorne los. Ich spürte, wie meine Kraft nachließ und ich mich immer hilfloser fühlte und trauriger wurde.

So sollte ein Geburtstag wirklich nicht sein.

Nando - kleiner blonder Prinz - alles Liebe und Gute zu Deinem heutigen 2. Geburtstag. Wir lieben dich alle sehr und tun alles für dich.

Antje kam heute wieder und hat Juliano, Oma Dagmar und Tante Alice mitgebracht. Natürlich kamen auch noch Oma Inge, Opa Werner, Lisa und Tante Martina. Wir wollten ein kleines Kaffeetrinken machen. Als sie kamen, hat sich Nando bei der Musiktherapie gerade beruhigen lassen und ist eingeschlafen.

Es war ein ganz schönes Durcheinander - die Stimmung war nicht so gut. Armer kleiner Nando - wahrscheinlich hat er genau gespürt, was heute für ein Tag ist. Bei der letzten Geburtstagsfeier hat er ganz genüsslich Miniwindbeutel in sich hineingestopft und wir hatten viel Spaß.

 

Positiv:

Nando hat ganz viel Geburtstagspost und Geschenke bekommen, von Freunden und Bekannten, aber auch von völlig Fremden, die von seinem Schicksal gehört haben. Das hat uns sehr bewegt. Unerwarteten Besuch von Stefan und Familie gab es auch. Und das Gästebuch unserer Website ist fast explodiert.

Wir danken allen für diese Anteilnahme und die vielen lieben Glückwünsche. Nando würde auch laut "TANTE" sagen, wenn er könnte - genau so, wie er es immer getan hat.

2010-09-27-a2010-09-27Ganz einfach ist es nicht, aber der heutige Tag mit Nando und mir als Männerteam war doch ganz gut.

Wir waren auch beim Reiten und Nando hat diesmal mal nicht geschlafen, sondern war ganz interessiert. Mit einem Kleintransporter wurden wir von der Klinik in den nahegelegenen Reiterhof gefahren. Dort durfte Nando zusammen mit einer Therapeutin auf Enya mitreiten. Der restliche Tag verlief recht ruhig. Nando hat für seinen Therapiestuhl eine neue Kopfstütze bekommen. Die Schwestern auf Station haben mich tatkräftig unterstützt (spez. bei der Morgen- und Abendpflege).

Samstag waren Nando und Antje mal noch allein geblieben.

Nachmittags war in der Klinik Herbstfest. Das haben sich die beiden zwar mal angesehen, aber es war zu laut für Nando - das hat er Mama sofort spüren lassen.

Juliano und ich kamen dann am Sonntag vorbei und Paula auch. Zu Mittag, während Nando ein Schläfchen machte, sind wir mal auswärts zum Essen gegangen. Wir müssen auch an Antje denken. Genau deswegen ist Antje heute, nach den Turnübungen und nach einem Spaziergang im Buggy, mit Paula und Juliano nach Auerbach gefahren. Sie wollte auch mal ein paar Tage mit Juliano zusammen sein.

Dafür bin ich jetzt ein paar Tage bei Nando.

Heute hat Nando wieder nur geschlafen.

Immer noch ist das komisch für uns, ach, man weiß es nicht. Klar schaden kann es nicht, aber es gibt doch so viel zu tun...

Selbst am Vormittag bei Ari hat Nando nur mal kurz um sich geschaut.

Gegen 10.30 Uhr gabs dann extra noch etwas zum Schlafen, weil EP's gemacht wurden.

Vormittags kam auch ich in Kreischa an.

Es gab noch Musiktherapie. Verschlafen! Bis zum Abend hat Nando nur geschlafen. Ich mußte dann auch wieder nach Hause fahren.

Mama Antje konnte Nando gleich so wie er war ins Bett legen, sie hat extra mal eine "HalbaufderSeite-HalbaufdemBauch-Lage" probiert, hat Nando alles überhaupt gar nicht beim Weiterschlafen gestört.

 

Positiv:

Nando's Verband am rechten Ohr wurde heute entfernt. Entzündung und Ausschlag sind ganz gut abgeklungen - sieht gut aus.

Den Vormittag über war Nando wieder sehr schläfrig und hat sich nicht wirklich viel für das interessiert, was drumherum passiert ist.

Selbst zur Ergo als es Eisstäbchen und anderes für den Mund gab, hat Nando nicht wirklich Interesse gezeigt.

Am frühen Nachmittag war Training mit Ari und unserer neuen Physio Kristin.

Ging gut - Nando saß auf dem Pferdchen und Kristin hat dazu mit einer Triangel Musik gemacht. Man konnte merken, dass es Nando gut gefiel, er hat sich richtig schön dabei entspannt.

Mama Antje und Nando waren dann noch ein wenig draußen, aber es war so windig.

Da hat Antje dann den Nachmittag genutzt und Nando auch die Schultern und Arme massiert, wie das die Therapeuten immer machen. Auch das fand Nando richtig schön und ist dabei eingedöst.

 

Positiv:

Nando schläft jetzt ab und an auch mal gern auf dem Bauch. Das ist gut, denn das entlastet auch mal seinen Rücken.

Nando's Nacht war wohl nicht ganz so gut, es gab wieder einmal Diazepam für ihn. Der Arme.

Früh war er dann richtig sehr aufgeregt, hat sich aber von Mama Antje beruhigen lassen und ist eingeschlafen.

Am Vormittag hieß es musizieren. Nando war zwar nicht richtig munter, hat aber trotzdem schön auf der Leier mitgemacht. Gegen Ende der Musiktherapiesitzung ist Nando dann eingeschlafen.

Weil es so schön draußen war, sind Nando und Antje nach dem Mittagessen raus ins Freie.

Als nächstes war Physio - die ging ganz gut.

Heute hatten die zwei auch mal wieder Besuch - Paula und Peggy. Auch mal wieder schön für Antje. Sie waren alle zusammen spazieren.

Am späten Nachmittag hatte Nando auch noch eine Ergo-Sitzung. Dabei hat er eine Fangopackung auf den Rücken bekommen - das hat bestimmt gut getan. Außerdem hat die Therapeutin wieder Schultern und Arme durchgeknetet. Es wurde auch die Bauchlage probiert, was Nando so gut gefallen hat, dass er gleich dabei eingeschlafen ist bis 18 Uhr geruht hat.

Und trotzdem konnte er auch am Abend gut zur Nachtruhe kommen. Das macht er doch ganz gut.

Nando hat die Nacht über gut geschlafen und über den Tag auch wieder - zur Ergo nämlich.

Da hat die Therapeutin Nando's Schultern und Arme gelockert - das hat er alles mit sich machen lassen - hat beim Schlafen nicht gestört.

Mittags kam die HNO-Ärztin und hat die Sprechkanüle eingesetzt. Doch leider ist diese eine Nummer kleiner als Nando sie braucht, die Luft pfiff daneben raus, das nützt uns gar nichts. Es muss also eine passende bestellt werden - wieder warten!

Physio war am Nachmittag und ging ganz gut. Ab nächste Woche bekommt Nando 3x Physio zusätzlich.

Nach der Physio stand unser lang erwartetes EEG auf dem Progamm. Das hat Nando nicht gefallen, seine Stimmung hat sich schlagartig geändert und er hat sich sehr aufgeregt.

Nachmittags im Buggy konnte sich Nando aber dann zum Glück doch wieder beruhigen und etwas schlafen.

Die Angelegenheit mit den Anfällen ist immer noch nicht richtig klar. Jetzt sagen fast alle, dass, was jeder für Anfälle hielt, sind keine. Also wird das deswegen verabreichte Medikament Keppra wird jetzt langsam ausgeschlichen.

Wir werden sehen, was passiert.

Nando hat sehr viel geschlafen heute.

Am Vormittag war er mit seiner Mama zum Reiten, hat aber den größten Teil verschlafen. Ab und zu konnte man ein kleines Blinzeln erkennen. Trotzdem ist ja auch nicht schlecht, dass Nando das Reiten scheinbar so sehr entspannt, dass man da schön schlafen oder weiterschlafen kann.

Heute wurde Nando's Buggy und sein Therapiestuhl neu eingestellt. Für das Stühlchen gibt es dann noch eine spezielle Hals- und Kopfhalterung.

Unterwegs im Buggy - und Nando ist wieder eingeschlafen und sogar bis 17 Uhr.

Wenn Nando so viel schläft, ist das richtig komisch - man weiß nicht so richtig, was man davon halt soll. Ist das nun gut und wichtig - ist das eher hinderlich und zeigt, dass der Medikamentencocktail zu viel ist?

 

Positiv:

Nando hat das mit Sprechaufsatz mal wieder super gemacht. Die Sprechkanüle muß endlich her.

19-09-2010-nandoVon Freitag Nacht bis Sonntag Mittag hat Nando fast durchgeschlafen.

 

Am Nachmittag als er wach war, hat er auch gelegentlich wieder Powerphasen gehabt. Grundsätzlich war Nando recht Ruhig. Auch beim Haareschneiden war er ganz ruhig. Die Blonde Haarpracht ist aber nur etwas gestutzt worden.

 

Positiv:

Sprechaufsatz hat wieder gut funktioniert.

Oma Dagmar kam heute ganz spontan und überraschend zu Besuch und hat Nando eine neue und warme Jacke mitgebracht.

18-09-2010-nandoLetzte Nacht hat Nando gegen 21 Uhr erbrochen und ist nicht mehr zur Ruhe gekommen. Trotz Diazepam ist er erst 2:30 Uhr eingeschlafen. Ab da hat er dann Dauerschlaf gehalten. Nando hat den gesamten Samstag verschlafen.

Abends zum Waschen war er für eine gute Stunde wach und ist dann aber auch gleich wieder eingeschlafen.

 

Positiv:

Der viele Schlaf hat ihm mit Sicherheit mal richtig gut getan.

Nando hat die ganze Nacht durchgeschlafen.

 

Am Vormittag zur Ergo wurde Nando in den Stand gebracht. Er wurde auf seine kleinen Füßchen gestellt und von beiden Seiten gestützt. Beim 2. Versuch hat es dann schon ganz gut (ca. 2 Minuten - gestützt) funktioniert.

Musiktherapie war auch ganz gut. Nando war recht ruhig dabei.

Mittagsschlaf wollte Nando heute dann doch nicht machen. Das hat Antje gleich genutzt und hat mit ihm etwas Vojta gemacht.

 

Am Nachmittag war Ergo. Es gab gefrorenen Joghurt. Mit einem kleinen Löffelchen hat Nando etwas Joghurt kosten dürfen. Das Schlucken hat recht gut funktioniert.

 

Seinen Sprechaufsatz hatte er heute wieder 3 Std. drauf - Super Nando!

 

Positiv:

Nando ist nachmittags im Buggy wiedermal eingeschlafen.

 

16-09-2010-nandoLetzte Nacht ist Nando irgendwann wach geworden und hat ca. 3 Std. gepowert. Daraufhin hat er gegen 5 Uhr morgens Diazepam bekommen. Gegen 12 Uhr mittags ist er dann wieder wach geworden.

Zur Ergo am Nachmittag war Nando recht aufgewühlt. War aber dennoch ganz gut. Sie haben Ihn dann wie in einen Cocon eingewickelt. Dabei war er eine gute Stunde recht ruhig und entspannt. Am Nachmittag war Antje mit Nando (im Buggy) mal wieder spazieren.

 

Vor dem Schlafengehen (am Abend) ist er dann wieder ruhiger geworden. Vielleicht hilft hierbei das Chamonilla doch ganz gut.

 

Positiv:

Nando ist wieder prima und ohne Probleme eingeschlafen.

Nando hat heute bis 10:30 Uhr geschlafen. Dann hat Mama mit Nando wieder Vojta gemacht. Ab Mittag war er dann wieder sehr unruhig.

 

Dann war Chefvisite...

Gerade in dem Moment, als der Chefarzt bei Nando war, hatte Nando wieder so einen "Anfall". Es waren sämtliche Ärzte (Oberarzt, behandelnde Ärztin usw.) dabei. Als der Chefarzt sich nun zum ERSTEN MAL diesen "vermeintlichen Anfall" persönlich ansehen konnte (nach mehr als 3 Wochen) kam sehr schnell und bestimmt die Aussage: "Das ist definitiv kein Anfall..."

Seit mehr als 3 Wochen hat Nando nun diese vermeintlichen Anfälle und wird mit Keppra behandelt. Einige Schwestern und Ärzte auch Therapeuten konnten sich das schon ansehen.

Wir drängen nun seit diesen 3 Wochen auf ein erneutes EEG. Da aber laut Ärzten keine Indikation vorliegt, bekommen wir kein EEG für Nando. Unglaublich!

Die Ärzte und Schwestern notieren sämtliche Veränderungen in Nando´s Akte. So sind Chef- und Oberärzte eigentlich immer über aktuelle Veränderungen informiert. Nun geht der Oberarzt davon aus, dass noch eine andere Art von Anfall aufgetreten ist, dieser aber durch das neue Medikament (Keppra) und nun erfolgreich behandelt wurde. ES GAB ABER KEINE ANDEREN ANFÄLLE!

Klassische Art von Kommunikationsproblem. Wie soll man das jetzt als med. Laie einem Arzt verständlich machen, dass hier mit hoher Wahrscheinlichkeit (99,9%) ein Irrtum vorliegt???

 

Ich hoffe meine permanentes Fragen und das Drängen auf ein erneutes EEG fruchten bald.

 

Nando ist sehr unruhig und lässt sich nur schwer beruhigen.

 

Positiv:

Antje gibt Nando seit diesem Nachmittag Chamonilla D6. Dies ist ein homöophatisches Mittel gegen Unruhe (spez. bei Kleinkindern). Am Abend ist er dann fast von allein eingeschlafen.

Nando ist derzeit sehr schläfrig. Das liegt mit hoher Wahrscheinlichkeit an der Erhöhung des Anfallmedikamentes "Keppra". Keppra bekommt Nando, weil die Ärzte Epileptische Anfälle diagnostiziert haben. Wir, verschiedene Therapeuten, Schwestern und einige Ärzte sind aber der Meinung, dass es keine Anfälle sind. Das Medikament bekommt er jetzt bereits seit mehr als 3 Wochen.

 

Am Vormittag war Physio. Dabei hat Nando mehr oder weniger geschlafen. War dennoch nicht schlecht. Die Therapeutin hat bei Nando Autogene Drainage gemacht.

 

Nachmittags war Ergo. Die Ergo-Therapeutin fand es super, wie Nando mit dem Sprechaufsatz zurecht kommt.

 

Nando war eigentlich den ganzen Tag über sehr ruhig und schläfrig.

 

Positiv:

Nando hatte 3 Stunden seinen Sprechaufsatz auf der TK und es hat sehr gut funktioniert.

Heute war es dann besser. Nando hat sehr viel geschlafen - kein Wunder nach dem gestrigen Tag.

Er war sehr entspannt. Am Nachmittag hat Mama Antje mit Nando wieder die täglichen Vojta-Übungen gemacht. Danach hat er im Buggy weitergeschlafen.

 

Am Abend ist Nando dann in Rekordzeit eingeschlafen (5 min).

 

Positiv:

Ari (unsere Physio-Fee) war heute sehr zufrieden mit Nando, trotz Schläfrigkeit!

Heute morgen begann der Tag mit einer Blutabnahme. Dann hat Nando seine 8 Uhr Medis erbrochen, war sehr aufgeregt und hat sich bis Mittag regelrecht aufgeschaukelt. Nach der Ergo hat Nando Diazepam zu Beruhigung bekommen - keine Veränderung. Abends das Gleiche. Er hat seine Medis bekommen und kurz darauf kam wieder ein Schwapp Essen hoch - wahrscheinlich auch die Medis. Er hat sich auch hier nicht mehr beruhigen lassen. also geb es wieder Diazepam - diesmal hat es geholfen.

 

Positiv:

Heute waren Oma Inge, Opa Werner, Lothar und Rita zu Besuch.

Heute war mal wieder ein Schlaftag.

 

Zur Physio war Nando wach aber danach hat er gleich wieder 3 Stunden im Buggy geschlafen. Nachmittags hat Antje mit ihm Vojta-Übungen gemacht und danach hat er weitergeschlafen. Leider auch zur Ergo. Die war nicht wirklich zufrieden, da Nando für die Übungen mit dem Sprechaufsatz zu flach geatmet hat. Dann wird halt morgen wieder geübt. Am späten Nachmittag waren Antje und Nando dann noch eine Runde spazieren.

 

Positiv:

Die "Anfälle" waren heute etwas weniger und kürzer. (Wenn es denn Anfälle sind - ein EEG muss her!)

Nando musste heute deutlich weniger abgesaugt werden und erbrochen nach husten hat er auch nicht

Der Vormittag verlief eigentlich ganz ruhig.

Mittags hat Nando beim Husten wieder erbrochen. Ab da hat er nur noch gepowert. Selbst im Buggy, wo er eigentlich immer entspannt ist, hat er sich nicht beruhig.

Am Nachmittag war Antje mit Nando spazieren. Ab 16 Uhr wurde wieder mit der Sprechaufsatz draufgemacht und siehe da, Nando war schlagartig ruhiger.

 

Positiv:

Während der heutigen Musiktherapie war Nando zwischenzeitlich sehr entspannt und hat der Musik und den verschiedenen Instrumenten gelauscht.

Heute hat Nando mit einer nächtlichen Unterbrechung bis 10:30 Uhr geschlafen. Der Tag war besser als der gestrige.

Nach dem Essen hat Nando stark Husten müssen und da kam dann auch gleich ein Schwapp Essen wieder raus. Am Nachmittag hatte Nando auf seiner Kanüle wieder seinen Sprechaufsatz und er hat super durch die Nase ausgeatmet. Nando muss aber öfter inhalieren, de er ein klein wenig "rasselt" (Probleme mit dem Sekret).

Gestern wurde die Dosis von Levomepromazin gesenkt.

 

Nando war den ganzen Tag über sehr aufgeregt und angespannt. Er hatte sehr häufig "Anfälle" und hat ohne Pause gepowert. Keine einzige Minute zum Ausruhen oder entspannen (von 11 bis 19:30 Uhr). Ständig kam ein neuer Schub. Das ist für Nando mit Sicherheit sehr schmerzhaft und überaus anstrengend. Für uns ist das unbeschreiblich schwer, zu sehen wie sich der kleine Kerl quält und verausgabt.

 

Am Nachmittag wurde dann von ärztlicher Seite beschlossen, wieder die bisher übliche Dosis Levo zu verabreichen.

 

Positiv: (wenn man das heute sagen kann...)

Nando ist heute schon 19:30 Uhr eingeschlafen. Endlich kann er sich ausruhen.

Heute  war Nando wieder sehr shläfrig. Die Physio hat mit ihm geschaukelt - Nando hat geschlafen. Die Ergo war heut auch ganz gut. Das Atmen mit Sprechaufsatz hat gut funktioniert.

Naja, was soll man sagen - einen Geburtstag stellt man sich anders von...

 

Nando war den ganzen Tag recht entspannt. Zur Therapie musste Antje ihn wecken und hinterher ist er wieder eingeschlafen. Am Nachmittag kam dann die ganze Familie zu Besuch (...es gab Kaffee + Kuchen).

 

Ich hatte heute noch ein Gespräch mit dem Oberarzt. Das verlief recht gut und diente hauptsächlich der Aufklärung. Die laufende Aufklärung durch die behandelnden Ärzte funktioniert noch nicht so wirklich gut. Hier ist wahrscheinlich Eigeninitiative gefragt. Grundsätzlich ging aus dem Gespräch hervor, dass die Ärzte und Therapeuten mit Nando´s bisheriger Entwicklung recht zufrieden sind, da er generell noch sehr locker ist und noch keine erkennbaren Versteifungen oder Muskelverkürzungen zeigt. Das Reha- und Therapieziel wurde auch näher definiert.

Das Ärzte- und Therapeutenteam möchte erreichen, "das Nando bis zum Ende seiner Therapie in irgendeiner Form wieder am Leben teilhaben kann." Genaueres kann man uns derzeit nicht sagen. Auch seine derzeitigen Problemchen (Anfälle) können die Ärzte noch nicht genau kommentieren.

 

Mama Antje hat bisher mit unserem großen Sohn (Juliano) die täglichen Schulaufgaben erledigt (Lernen, Lesen, Hausaufgaben, etc.). Heute hat Juliano extra seine Schulsachen mitgenommen. Antje und Juliano haben sich schon sehr auf die gemeinsamen Hausaufgeben gefreut und auch sichtlich Spaß dabei gehabt.

Heute hat Nando den ganzen Tag verschlafen.

 

Am Vormittag, zur Musiktherapie, war er ganz entspannt und hat geschlafen. Die Therapeutin meinte, dass er Musik auch unterbewußt wahrnimmt. Zur Physio war er auch ganz relaxt. Nachmittags hat Mama Antje Besuch von Ina, Paula und Kathleen bekommen. Zur Ergo wurde heute wieder mit dem Sprechaufsatz geübt. Die Therapeutin hat gelegentlich die Kanüle auch zugehalten. Dabei muss Nando an der Kanüle vorbei durch Mund und Nase atmen. Das hat gut funktioniert.

 

Positiv:

Nando hat heute nicht erbrochen und seine Temperatur ist auch wieder normal.

Wir haben durchsetzen können, dass Nando Nachts nun keine Nahrung mehr bekommt. Bisher war es oft so, dass Nando durch diese nächtlichen Aktionen aufgewacht ist und dann natürlich nur schwer wieder zur Ruhe kam. Jetzt wurde die Nahrung umgestellt und er bekommt nun mehr zu den Tagesmahlzeiten. Am Montag wurde das zum ersten mal umgesetzt und Nando hat prompt durchgeschlafen. Tagsüber hat er dann mehrmals erbrochen. Das liegt wahrscheinlich an der jetzt größeren Menge Nahrung. Da muss er sich erst dran gewöhnen.

 

Heute Abend hatte Nando dann noch leicht erhöhte Temperatur (38,1°) und er musste recht oft abgesaugt werden. Hoffentlich steckt da keine Erkältung dahinter!

 

Zur gestrigen Musiktherapie war Nando ganz entspannt und hat aufmerksam gelauscht.

 

Zur Physio hat Ari (Therapeutin) gestern Nando´s Füße mit Farbe angemalt und Abrücke auf ein Blatt Papier gemacht. Solche Reize (Nass, kalt, etc.) sind auch sehr interessant für ihn. Heute hat Ari seine Hände mit Schlagsahne eingesprüht und eingerieben, das fand er scheinbar richtig gut.

Nando hat heute bis 10:30 Uhr geschlafen (mit kurzer Unterbrechung).

Dann hat Mama Antje wieder Vojta-Übungen mit Ihm gemacht.

Am Nachmittag kam dann Besuch und wir sind alle ins Spielzimmer der Station, zum Kaffeekränzchen gegangen. Auch die Eltern und Großeltern von Luis, David und seine Eltern und auch Julian mit Großeltern waren dabei. Das war mal eine ganz lustige Runde. Nando, Julian und Luis lagen zusamen in einer Kuschelecke.

 

Positiv:

Heute haben wir einen wirklich schönen Tag gehabt und hatten richtig Spaß zusamen.

Nando hat heute den ganzen Vormittag verschlafen. Zur Ergo wurde wieder das Atmen mit dem Sprechaufsatz geübt. Das hat diesmal nicht so gut funktioniert, weil Nando ständig eingeschlafen ist. Liegt wohl an der Dosierung der Medis.

 

Positiv:

Nando war heute nicht ganz so verkrampft. Er ist heute abend auch auf seiner linken Seite eingeschlafen. Die vermeindlichen "Anfälle" waren heute auch deutlich weniger.

Nando war heute schon recht früh wach. Er konnte zwar von 8 bis 10.30 Uhr nochmal ein wenig schlafen, aber es war kein guter Tag für ihn.

Er war schrecklich angespannt, hat gepowert und war weinerlich. Der Arme.

Zur Physio war Nando auch sehr angespannt und hat sich steif gemacht.

Hinzu kamen noch die "Anfälle", die ihn zusätzlich noch belastet und gequält haben.

Als Konsequenz hat man Nando's Medikamente erhöht, nach dem Tag heute kann ich nur hoffen, dass das Wirkung zeigt.

 

Positiv:

Schwester Katrin hat für Nando eine schwarz-weiße und rot-schwarze Karte gebastelt. Die sind dazu da, Nandos Augen zu trainieren.

Er schaut sie auch sehr interessiert an.

Die Blutnahme hat dich heute Morgen geweckt.

Unmöglich soetwas und notwendig, weil die Schwester sonst in Ihrem "Plan durcheinander kommt".

Mit dieser Aktion hatte Nando dann den ganzen Tag über zu kämpfen. Er war den ganzen Tag sehr angespannt und weinerlich.

Mit Schwester Katrin war Nando im Spielzimmer.

Danach war Dr. Heinicke von der Sehfrühförderung da. Ein interessanter Termin mit vielen neuen Informationen.

Ari hat Nando dann mit in die Badewanne genommen, aber das hat ihm heute auch nicht gefallen.

Auch Spazieren Gehen haben wir versucht, war auch nicht das Wahre.

Über den Tag konnte ich Nando nicht zum Einschlafen bringen. Auch hatte er heute wieder einige Zuck-Anfälle.

Abends wollte Nando leider auch nicht einschlafen - unser armer Schatz!

 

Positiv:

Bei der Sehförderung kam heraus, dass Nando sehen kann, auch wenn die Sehfähigkeit nur ein paar Prozent beträgt.

Aber der Doktor har gesagt, dass das noch trainiert werden kann. Das müssen wir unbedingt tun.

Nando hat durchgeschlafen, ich mußte ihn 9.15 Uhr wecken.

Es gab ein neues Medikament und man merkt deutlich, dass Nando seitdem schläfriger wirkt. Ob das so gut ist?

Ari konnte heute bei der Physio mehr mit Nando anstellen als gestern. Gestern war er so verkrampft, da ging nicht so viel.

Über Mittag konnte ich Nando sogar schlafen legen - das ist bestimmt das neue Medikament.

Am Nachmittag kamen Oma Inge und Opa Werner zu Besuch.

Nachmittags war Ergo und wir haben wieder mit der Kanüle geübt. Diesmal hatte die Therapeutin einen Sprechaufsatz dabei. Wenn der Sprechaufsatz auf der Kanüle ist, kann über die Kanüle nicht mehr ausgeatmet werden. Die Ausatemluft soll den sonst normalen Weg nehmen, an den Stimmritzen vorbei, was die Stimmbänder zum Schwingen bringen kann und Sprechen ermöglicht.

Nach der Ergo waren wir mit Oma und Opa auf dem Balkon Kaffee trinken, dabei war Nando schön entspannt.

 

Positiv:

Bei der Ergo hat sich Nando ganz toll mitgemacht, sowohl die Aktion mit dem Sprechaufsatz als auch ein erneutes Zuhalten der TK haben super geklappt.

WEITER SO!

Guter Tag!

Paula konnte bis zum Abend bleiben.

Wir waren wieder viel an der frischen Luft. Nando war zwar etwas nervös und aufgeregt, aber sonst ging alles schon ganz gut.

Es wäre schön gewesen, wenn Nando hätte sich Mittags eine Mütze voll Schlaf holen können, aber die Unruhe hinderte ihn daran.

Eine paar "Anfälle" hatte er heute leider auch wieder.

Heute soll gegen diese Anfälle, obwohl nicht klar ist, was diese Zuckungen sind, etwas getan werden. Nando bekommt das Medikament "Keppra" verabreicht, welches bei Patienten mit nachgewiesenen Anfällen sehr schnell hilft.

Mal sehen, ob das auch bei uns etwas bringt.

 

Positiv:

Die Ergo war heute einfach der Hammer!

Die Therapeutin hat Nando die Trachealkanüle zugehalten. Somit mußte Nando durch Mund und Nase atmen. Das hat er auch toll gemacht. Durch die zugehaltene Kanüle konnte man Nando auch richtig hören. Er hat geweint - richtig geweint. Das war so ergreifend, dass alle Anwesenden im Raum gleich mit ihm geweint haben. Schwer zu beschreiben, ein wahnsinnig trauriges aber auch sehr schönes Ereignis.

 

Nando hat dabei auch richtig abgehustet und schlucken können.

Nando hat ziemlich lange geschlafen, auch noch als Ari kam, um Therapie machen.

Daher konnt Sie leider nicht viel mit Nando anstellen, außer seine Hände kneten.

Heute war auch mal wieder Musiktherapie bei einer neuen Therapeutin, das lief soweit ganz gut.

Paula war zu Besuch.

Nando war auch im Snoezelraum und am Nachmittag stand auch Ergo noch auf unserem Programm. Eine Urlaubsvertretung macht das gerade, naja Nando und ich fanden, sie hat das nicht so schön gemacht.

Bei manchen Therapeuten fühlt man sich super aufgehoben und die geben bei jeder Sitzung 200%. Andere dringen einfach nicht zu uns durch und belassen es dabei.

 

Positiv:

Die Zuckungen oder "Anfälle" traten heute seltener auf als gestern.

28-08-2010-nandoNando konnte heute den ganzen Tag über einfach nicht zu Ruhe kommen.

Er hat uns so leid getan, man hat ihm ansehen können, dass er schrecklich müde war und wahrscheinlich nichts lieber getan hätte als schlafen. Aber es ging einfach nicht.

Diese Zuckungen - ich will nicht "Anfälle" sagen - traten heute recht häufig auf.

Der heutige Besuch von Oma Dagmar und Opa Jürgen und dann noch Antje, Ronny und Anika hat Nando auch nicht auf andere Gedanken bringen können. Vielleicht war das alles heute zuviel für ihn?

Heute gab es leider wieder keine Therapien also hat Antje viel mit Nando Übungen gemacht und geturnt.

Wir waren auch wieder draußen auf der Decke und haben das Wetter genossen.

 

Positiv:

Am Abend hat Nando kräftig gehustet.

Heute war ein guter Tag.

Nando hat den ganzen Vormittag verschlafen. Weil er so fest schlief, mußte auch die Physio ausfallen.

Ich kam mit Juliano um 11 in der Klinik an.

Wir haben den Rest des Tages genutzt, um so viel Zeit wie möglich draußen zu verbringen. So ein schönes Wetter!

Wir haben eine kleine Aktion gestartet. Mir ist eigentlich immer an ein wenig Austausch mit den anderen Patienteneltern gelegen und ich versuche irgendwie etwas auf die Beine zu stellen, wenn ich da bin.

Also wir haben uns draußen auf eine Decke in die Wiese gelegt, Nando fand das gut, denn er war ganz entspannt. Aber wir waren nicht allein, sondern haben viele andere auch mit zu uns gebeten.

 

Am Abend fing Nando dann auf einmal an zu zucken. Das haben wir noch nie zuvor an ihm gesehen. Nando und ich haben gerade ein wenig zusammen entspannt und auf einmal durchzuckt es ihn und danach war er völlig ruhig. Ich habe keine Atmung mehr gespürt und natürlich Panik bekommen und die Schwester gerufen.

Er atmete, ganz flach und ganz ruhig. Es heißt, dass Epilepsie-Patienten nach einem Anfall immer ganz ruhig werden, der Kreislauf herunterfährt und sie meistens nach der Anstrengung einschlafen. Nein, laß das bitte keine Anfälle sein!

Es muss ein EEG gemacht werden, damit wir der Sache auf den Grund gehen können!

 

Positiv:

Die Aktion heute auf der Decke war richtig gut und lustig. Viel hatten alle viel Spaß.

Gestern war ich wirklich nicht besonders gut drauf. Ab und an darf vielleicht auch ich mal erledigt sein.

Aber heute war dann alles schon besser.

Nando war mit Ari in der Badewanne. Das hat ihm bestimmt gefallen, so ein bisschen wie schwerelos, denn Nando war dabei ganz locker.

Aber auch soetwas Schönes schlaucht den kleinen Körper sehr. Nando war nach dem Bad total ausgelaugt.

Aber zum Mittagsschlaf machen konnte ich ihn nicht bringen, leider.

Am Nachmittag haben wir etwas geturnt, Nando und ich, und dann bei der Ergotherapie gab es heute gefrorenen Joghurt zur oralen Stimulation. Man hat deutlich gemerkt, dass der Nando nicht so gefallen hat.

Spazieren gehen konnten wir heute auch noch, da das Wetter heute richtig toll gewesen ist.

 

Positiv:

Wir sind draußen bei den Häschen gewesen und ich habe Nando eines an die Wange gehalten. Das hat ihn richtig gekitzelt.

Die Nacht ging einigermaßen.

Nach dem Waschen am Morgen haben wir uns zusammen in den Sitzsack gelegt und da konnte Nando nochmal richtig schön schlafen bis nach 13 Uhr.

Am Nachmittag war Physio mit Ari. Sie hat Nando auf ein "Stehbrett" geschnallt und so aufrecht im Stand haben wir Nando dann 10 Minuten gelassen. Das ging ganz gut, hat Nando aber auch furchtbar geschlaucht.

Paula ist heute wieder nach Hause gefahren. Schade.

Ich habe mir heute Abend gedacht, dass wir unsere Sportstunde einmal ausfallen lassen, Nando war so erledigt von dem Tag, dass ich ihn einmal nicht noch weiter aufregen wollte.

 

Positiv:

Manchmal schaut Nando ganz entspannt und ruhig aus den Augen.

Zum Glück hat er heute einmal nicht brechen müssen.

Nando war sehr unruhig heute.

Erstaunlicherweise macht er, trotz dass es ihm nicht ganz so gut geht, bei den Therapien, heute gabs erst Voita und dann Ergo, immer richtig gut mit.

Nando hat heute mal auf einem Stück Pflaume "herumgekaut", dabei sahen einige Bewegungen schon wie richtiges Kauen aus.

Da es heute Nachmittag geregnet hat, konnten wir gar nicht nach Draußen.

Leider hat Nando heute auch wieder gespuckt, also verträgt er wohl die neue Nahrung auch nicht besser. Durch das Spucken mußte ich ihn auch immer öfter absaugen.

 

Positiv:

Nando hat heute 4 oder 5 Mal von allein gehustet.

Bei den Übungen heute hat Nando seine Arme ganz schön zappeln lassen.

16_08_2010_nandoEndlich hat Nando mal wieder durchgeschlafen! Und nach der "Morgentoilette" hat er gleich noch ein Schläfchen gemacht.

Gegen Mittag gabs Besuch von Oma Inge und Opa Werner und meiner Freundin Paula. Sie bleibt 2 Tage hier bei mir, das ist schön.

Nachmittags wurde Ergo gemacht.

Nando' s Zimmergenosse Philip wurde heute verlegt, dafür liegt jetzt ein kleiner Louis neben ihm. Unglaublich dabei, er ist auch ertrunken und hat dazu noch am gleichen Tag Geburtstag wie Nando.

 

Positiv:

Nando schnalzt immer mal wieder mit der Zunge.

Die Ergotherapeutin fand ihn heute wieder super!

15_08_2010_nandoHeute war Nando wieder relativ relaxt. Schön.

Es wurde Nando's Nahrung umgestellt auf "Energy", dabei sind pro Mahlzeit geringere Mengen notwendig. Wir hoffen, dass dieses Essen für Nando besser verträglich ist, denn gestern hat er ziemlich oft "gespuckt" (Nahrung, die vom Magen durch die Speiseröhre nach oben kommt und ausgespuckt wird - kein Erbrechen).

Heute kam auch mal wieder Besuch für uns. Juliano hat Kathleen, Finn und Tom mitgebracht. Wir wollten alle zusammen mit Nando im Buggy raus, das ging aber nur kurz, weil es dann leider zu regnen anfing.

Da heute keine Therapien waren, haben wir wieder mit Nando kräftig Sport gemacht.

 

Positiv:

Gestern Abend hat Nando auf einmal - ganz von allein - seine Arme nach oben gehoben.

Heute waren seine Mundübungen ganz toll, denn das sah schon richtig aus wie Schlucken.

Beim Absaugen über die TK hustet Nando jetzt auch immer öfter.

12_08_2010_nandoLetzte Nacht hat Nando gut geschlafen. Vormittags ist er auch kurz mal eingeschlafen. Zur heutigen Physio (Vojta) war Nando durch die neuen Medis etwas schläfrig. Nachmittags hat er 2 Std. in seinem Buggy geschlafen.

Heute hat Opa Jürgen seinen 60. Geburtstag. Happy Birthday - Opa!

 

Positiv:

Bei Vojta funktionieren die Bewegungen immer besser!

Heute fand ein Arztgespräch statt. Nach Auswertung des gestrigen EEG´s hat Nando keine Anfälle und auch keine Krämpfe. Gute Nachricht! Nach Aussage der Ärztin, bekommt Nando jetzt mehr von seiner Umgebung mit. Da er aber diese Informationen noch nicht so recht verarbeiten kann, ist er jetzt unruhiger. Jetzt bekommt er weitere Medi´s. Der Tag war ansonsten ganz ok. Zur Physio wurde heute geschaukelt - Draussen. Das fand Nando ganz gut.

 

Positiv:

Die Ergo war sehr erfreut über Nando´s Fortschritte gegenüber letzter Woche. Seine Augenreaktionen sind im Vergleich zu letzter Wocher deutlich besser. Auch die Mund- und Zungenreaktionen sind besser geworden. Der HNO-Arzt war heute auch da und hat sich Luftröhre und Kehlkopf angeschaut. Auch da sieht alles "ganz gut" aus.

Mama Antje war heut nicht so gut drauf. Da bin ich gleich mal am Vormittag nach Kreischa gefahren. Heute wurde dann, da es ja einen Verdacht auf Epeleptische Anfälle gab, ein EEG gemacht. Ich hoffe die Ärzte werten es schnellstmöglich aus! Da Nando wieder sehr unruhig war, hat er mittags ein Beruhigungsmittel bekommen. Bis 19.15 Uhr hat er geschlafen und dann ging´s gleich ins Bettchen zur Nachtruhe.

 

Positiv:

... bleibt abzuwarten

Die Nacht über hat Nando kaum geschlafen und dieser Zustand ging auch den ganzen Tag über so weiter.

Am Nachmittag hat Nando auch noch brechen müssen, so sehr, dass das Erbrochene sogar aus der TK (Trachealkanüle) herauskam.

Nun gibt es ein seltsames Rasselgeräusch, wenn Nando atmet. Das muss beobachtet werden, sagen Ärzte und Schwestern, hoffentlich entzündet sich nichts. Sie sagen aber, dass die Medikamente erst einmal so bleiben sollen, wie sie sind. Wir hatten gehofft, dass sie ein bisschen angepasst werden, damit sich Nando nicht mehr den ganzen Tag lang so anstrengen muss und auch nachts seinen notwendigen Schlaf bekommt. Einige von seinen Medis sind schon an der für ihn einsetzbaren Höchstgrenze...

Wir müssen abwarten.

Mit dem Schlafmittel am Abend ist Nando langsam zu Ruhe gekommen.

Wir hoffen so sehr, dass er heute Nacht schlafen kann.

 

Positiv:

Als wir heute spazieren waren, hat Nando die Bäume und die Wolken beobachtet!

Das ganze Wochenende über war Nando unruhig.

Er hat sich oft steif gemacht, vor allem auf der rechten Seite und viel gepowert. Ganz schön anstrengend für den kleinen Körper.

Gegen Mittag kam ich mit meiner Mama (Oma Dagmar) in Kreischa an und da war Nando schon sehr angespannt und hat die rechte Seite ganz steif gemacht und gestreckt. Es ist furchtbar, wenn er so ist. Ich muss dann öfters einmal aus seinem Zimmer gehen und durchatmen. Man kann sich gar nicht vorstellen, wie einem das in der Seele weh tut, wenn man sieht, wie sich Nando abmühen muss. Dieser arme kleine Kerl, der so gar nichts dafür kann, muss so leiden.

Am späten Nachmittag konnte Nando dann doch noch ein wenig schlafen.

Der Sonntag ging auch wieder mit "powern" los, da hat dann nur noch eine Medikamentendosis geholfen, damit Nando ein wenig zur Ruhe kam.

Es heißt, dass dies Anzeichen dafür sind, dass Nando jetzt deutlich wacher wird. Das wäre natürlich schön, ist aber auch, wie wir erlebt haben, nicht einfach für ihn. Seine Medikamente müssen von den Ärzten und Schwester auf diesen geänderten Zustand angepasst werden.

Mal abgesehen von der ganzen Anstrengung war das Wochenende aber schon in Ordnung.

 

Positiv:

Es gab jetzt schon 2 Tage lang "normales" Mittagessen für Nando über die PEG. Es macht ganz den Eindruck als bekommt Nando das ganz gut.

Am frühen Morgen stand gleich Musiktherapie auf Nando's Plan, ging schon. Danach auch gleich Physio. Alles gleich am Morgen und gleich nacheinander, das setzt Nando ganz schön zu.

Ihm wurde nach 10 Uhr ein Schlafmittel verabreicht und die "EP's" gemacht. Bis 15 Uhr hat Nando dann schlafen können - nach dem Vormittag auch bitter nötig.

Bei der Ergo haben wir Nando heute in eine "Hängeschaukel" gelegt, was er gar nicht schlecht fand. Also machen wir das Morgen gleich nochmal.

Später am Nachmittag habe ich dann wieder mit unserem Schatz geturnt und konnte zumindest feststellen, dass es ihm heute schon besser ging als das gestern der Fall gewesen ist.

 

Positiv:

Ab Morgen bekommt Nando mittags "Kindermenü" in pürierter Form. Ich denke, dass das seinem Magen vielleicht besser bekommt als die jetzige Mahlzeit und das Bauchkneifen aufhört, von dem ich vermute, dass es Nando schon die ganze Zeit quält.

05_08_2010_nandoVormittags hat Antje einmal Nando's Füße massiert, das scheint sehr gut getan zu haben, denn er konnte super dabei schlafen.

Vielleicht hatte Nando heute Bauchschmerzen.

Er hat ständig seinen Kopf nach rechts gedreht und den rechten Arm ganz steif gemacht. Man konnte ihm ansehen, dass ihm irgendwas weh tat oder zu schaffen machte.

Mittags hat Mama Antje 2 Stunden lang Nando's Bauch massiert und das hat dann auch wirklich "Erleichterung" gebracht.

Es ist furchtbar, wenn man mit ansehen muss, wie Nando augenscheinlich an etwas leidet, man aber nicht genau weiß, woran und ihm somit auch nicht helfen kann. Wir würden doch so gern alles in unserer Macht stehende tun und sind doch eigentlich machtlos.

Ich bin heute Abend mit Juliano erst einmal wieder nach Hause gefahren.

 

Positiv:

Heute war Nando's erste Begegnung mit unserer Hündin Maggy. Sie hat ihn tüchtig die Arme und Füße abgeschleckt. Wir waren alle zusammen draußen auf der Decke und Nando war sehr schön ruhig. Wir haben Nando auch auf Maggy gelegt.

Hunde werden oft auch zu Therapiezwecken eingesetzt. Sie wirken beruhigend, geben einem Sicherheit und wirken generell positiv auf das allgemeine Wohlbefinden. Ich denke, dass haben wir bei Nando deutlich beobachten können.

Nando hat schön lang ausgeschlafen heute Morgen.

Danach hat Antje ihn in sein neues Stühlchen gesetzt und "Mundübungen" gemacht. Wir möchten natürlich, dass Nando bald vielleicht das Schlucken wiedererlernt. Dann kann vielleicht mal die Kanüle raus und er über den Mund Nahrung erhalten. Das ist noch ein weiter Weg bis dahin, aber wir glauben fest daran, dass das mal möglich sein wird. Indem wir Nando oral stimulieren, animieren wir Prozesse wie das Schlucken und außerdem sind das auch Reize, die dadurch auf ihn einströmen. Alles Botschaften für sein Gehirn, welches kräftig damit arbeiten soll.

Am Nachmittag war Ergo, Nando hat prima mitgemacht.

Antje hat danach noch etwas mit ihm geturnt, unermüdlich macht sie mit Nando ihre Übungen. Stark.

 

Positiv:

Nando hat bei der Ergo heute 2x geschluckt und die Therapeuten meinten, dass seine Reflexe merklich besser geworden seien. Der Kleine schlägt sich so tapfer!

Nando war heute deutlich aufgeregter und schreckhaft. Er ist richtig weinerlich, wenn ihm etwas nicht gefällt oder er einen schlechten Tag hat.

Aber bei den Therapien hat man davon nichts mitbekommen. Da war Nando wieder voll dabei. Bei der Voita hat man ihn in eine Apparatur gesetzt, die wie ein Fahrradsattel ausgesehen hat. Interessanter Anblick.

Nachmittags stand Ergo auf dem Programm.

Diesmal mußte ich mit Nando drinnen ein paar Runden mit dem Buggy drehen, aber da er sich sowieso nicht so besonders fühlte, fand er daran auch keinen richtigen Gefallen.

Abends wurde er gebaden.

Irgendetwas hat Nando heute bedrückt und Probleme bereitet. Vielleicht hatte er Bauchschmerzen.

 

Positiv:

Nando hat heute seinen Therapiestuhl bekommen. Der hat ihm so gut gefallen, dass er gleich darin eingeschlafen ist.

Heute war der 1. Tag ohne Papa Lucien, daran müssen wir uns gewöhnen, wenn erst Juliano wieder in die Schule muss.

Aber wir haben den Tag recht gut gemeistert mit Ausschlafen (bis 9:15 Uhr), Therapie und Snoezelraum. Nando macht super mit.

Am Nachmittag habe ich wieder mit Nando Übungen gemacht und da das Wetter wieder besser geworden ist, sind wir mit dem Buggy nach draußen.

Das hat Nando gefallen und er konnte eine anderthalbe Stunde schlafen.

Abends dann war er sehr schreckhaft und hat wieder oft gezuckt.

 

Positiv:

Ari hat Nando heute bei der Therapie in den Hockstand bringen können und mußte dabei seinen Kopf nur ein klein wenig halten. Das sah richtig gut aus.

01_08_2010_nando_davidEs war wieder sehr warm draußen.

Aber das hat Antje und Nando nicht davon abgehalten, auch am Sonntag, wenn keine Therapiestunden sind, kräftig zu turnen und Übungen zu machen.

Heute war ein richtig schöner ruhiger Familientag. Wir vier waren zusammen draußen, am Vormittag bei den Hasen und dann am Nachmittag auch wieder lange Zeit. Nando konnte dabei immer ein bisschen schlafen.

Am späten Nachmittag sind Juliano und ich mal wieder nach Hause gefahren. So richtig zieht es mich nicht an diesen Ort, sobald ich in unser Wohngebiet einbiege, wird mir unwohl und der Abend des 21. Juni kommt wieder hoch. Aber nächste Woche fängt für Juliano die Schule wieder an und irgendwie müssen wir zwei Männer ja versuchen, zu Hause klar zu kommen. Aber am Mittwoch fahren wir wieder zu Antje und Nando.

 

Positiv:

Wir haben hier auf Station viel mit David (auch im Wachkoma nach Unfall) und seiner Mutti zu tun. Es tut gut immer mal jemanden zu haben, der in genau so einer Situation steckt. David sitzt im Rollstuhl. Einfach so aus dem Bauch heraus, haben wir Nando heute mal zu David in den Rollstuhl gesetzt. Es war sehr interessant. Denn es kam uns so vor, als wollte David mit Nando kuscheln, dabei hat Nando David angeschaut. Beide waren erstaunlich ruhig, so als wüßten sie genau, dass sie quasi Leidensgenossen sind - so wie "Wir verstehen uns auch ohne Worte.". Das wiederholen wir!

31_07_2010_nando_julianoSuper Wetter und Nando hat gute Laune. Viele nette Leute waren zu Besuch.

Am Vormittag war Voita-Therapie.

Danach waren Sven und Jana zu Besuch.

Ich war mit Juliano in Dresden shoppen.

Nachmittags hatten wir noch Besuch von Antje und Ronny.

Wir waren heute sage und schreibe 3 Stunden mit Nando draußen unterwegs, so lange hat er in seinem Buggy ausgehalten und dabei eigentlich in ganz guter Verfassung.

Antje hat wieder fleißig Übungen mit dem kleinen Prinzen gemacht.

 

Positiv:

Wenn Antje jetzt so mit Nando "Sport" macht, kann er dabei schon seine kleinen Füßchen bewegen.

Nando war heute sehr schreckhaft, er ist noch öfter heftig zusammengezuckt als gestern.

Wir versuchen uns daran zu gewöhnen, dass es ein positives Zeichen sein soll.

Die Therapien liefen wieder super, wir sind froh und stolz, dass Nando so beweglich ist und so gut mitmachen kann.

Juliano hat heute Vormittag seinem kleinen Bruder vorgelesen.

Als wir Nachmittags mit Nando draußen waren, hat er die ganze Zeit in seinem Buggy geschlafen.

 

Heute hat Nando noch eine neue Kanüle bekommen.

 

Positiv:

Für heute Abend wurde Nando's "Schlafmedizin" reduziert. Wir gespannt, was das bewirken wird.

Wie schön, wieder ein guter Tag für Nando.

Besuch war auch wieder da, Oma Dagmar und Opa Jürgen.

Nando hat sich heute bei allen Therapien und beim "Sport" machen sehr viel Mühe gegeben, war geduldig und hat ganz toll mitgemacht. Wenn dann noch die Bestätigung der Therapeuten dazu kommt, ist das einfach phantastisch.

Als wir am Nachmittag alle zusammen mit Nando in die Cafeteria gegangen sind, da ist er einfach eingeschlafen. Es muss sich also wohl gefühlt haben, dass er so einfach ins Träumeland gelangt ist.

Antje hat viel geturnt mit Nando, den ganzen Tag über, und auch wieder probiert ihn oral zu stimulieren über die Eisstäbchen.

 

Unser Großer, Juliano, ist ja auch noch da. Der brauchte mal etwas anders, also sind wir zwei Männer am Abend mal ins Kino gefahren. Da gabs dann eine Jumbopackung Popcorn zum Film und viel Spaß.

 

Positiv:

Nando ist heute öfters so richtig zusammengezuckt. Das erschreckt einen natürlich auf den ersten Blick. Die Ergo meinte aber, dass das ein gutes Zeichen wäre und darauf schließen läßt, dass unser kleiner Prinz jetzt schon auf verschiedene Reize reagiert und die muss der kleine, geplagte Körper ja irgendwie verarbeiten.

Außerdem haben wir heute beobachten können, dass Nando richtig aus seinen Augen herausgeschaut hat. Oma hat gesagt: "Schau mal, ich hab heute auch den Opa mitgebracht." Darauf hat Nando sich richtig umgeschaut in Opas Richtung.

Diese zunehmenden kleinen Reaktionen an Nando zu sehen, ist wunderbar.

28_07_2010_nandoWieder ein guter Tag für Nando mit toller Voita und Besuch.

Nando war heute mit Schwester Katrin im "Snoezelraum". Sie sagte, dass die grellen Lichter Nando gar nicht gefallen hätten. Na und! Das ist auch eine Gefühlsregung und genauso wichtig.

Das "Snoezeln" ist ein Wortschöpfung aus schnüffeln und dösen. In so einem Snoezelraum sollen gezielt die Sinne angesprochen werden ohne die störende Einwirkung von Umweltreizen.

 

Juliano hat fast die ganze Familie aus Zwönitz mitgebracht, Oma Inge und Opa Werner und auch noch Tante und Cousine.

 

Ergo war heute auch noch dran, dabei wurden mit Nando Mund- und Schluckübungen gemacht. Das sah höchst interessant aus.

 

Juliano bleibt bis Sonntag hier und er freut sich schon drauf, Nando immer schön vorlesen zu können. Er kann lesen üben und Nando wird sich freuen, dass sein großer Bruder sich so mit ihm beschäftigt.

 

Positiv:

Juliano hat seinem kleinen Bruder ein Kuschelschäfchen geschenkt.

Nando hat heute ein paar Mal gehustet und geniest. Ganz wichtig! Auch geschluckt hat er ein Mal!

Heute war ein guter Tag!

Nando hat gut geschlafen, war wieder super bei der Voita dabei und sich danach ein wohl verdientes Nickerchen gegönnt.

Antje und Nando waren wieder draußen beim Hasenstall und Nando hat ein Häschen an die Hand gehalten bekommen, damit er das weiche Fell spüren kann.

Nando konnte schön seine Mittagsruhe machen und auch der Sport danach mit Mama Antje lief ganz klasse.

Bei der heutigen Musiktherapie hat Nando wieder richtig das Gesicht verzogen.

Wir waren so froh, nach dem Tag gestern, dass Nando heute wieder so schön locker und entspannt gewesen ist. Auch die Zeit mit dem Buggy draußen und auf dem Balkon haben ihm gefallen. Super!

 

Positiv:

Es ist beruhigend, Nando so locker zu sehen. Dann sind auch wir etwas lockerer.

Nando macht manchmal komische Bewegungen mit der Zunge, die ein bisschen wie Kauen aussehen.

Nando schlief heute bis um 9 Uhr. Um 10 Uhr war heute der Voita-Therapie Termin.

Wieder eine spannende Sitzung. Antje hat neue Griffe gezeigt bekommen, die sie bei Nando mehrmals am Tag anwenden soll. Das war ganz schön anstrengend für Nando, er hat ganz schön geschwitzt, aber wieder ganz bemerkenswert mitgemacht.

Nach ein wenig Mittagsschlaf ging es noch zur Musiktherapie. Es kamen verschiedene Instrumente zum Einsatz.

 

Die rezeptive Musiktherapie ist die älteste Form der Musiktherapie, die oft bei komatösen Patienten angewendet wird. Zu dieser Form gehört das Abspielen von biografisch bedeutsamer Musik. Das machen wir selbst ja schon die ganze Zeit. Neben Nando's Bett steht ein CD-Radio und spielt die Kinderlieder-CD, die er zu Hause immer gehört hat. Besonders sein Lieblingslied "Backe, backe Kuchen".

Aber auch der Einsatz verschiedener Instrumente, die der Therapeut spielt, soll die Introspektion und Selbstwahrnehmung erhöhen.

 

Während der Therapie hat Nando manchmal ganz schön das Gesicht verzogen.

Nando war auch wieder mit dem Buggy unterwegs und hat ein kleines Schläfchen auf dem Balkon gemacht. Es war alles wieder schön entspannt.

Aber gegen Abend wurde Nando plötzlich ganz unruhig und verkrampfte sich. Er ist unheimlich hochgefahren und hat sich sehr angestrengt. Es ist jedes Mal wieder furchtbar mit anzusehen, wie der kleine Körper so mit sich kämpft.

Wir hoffen und beten, dass Morgen wieder alles gut ist!

 

Positiv:

Bei der Musiktherapie hat Nando ab und zu die Finger bewegt.

Heute war ein schöner Tag.

Nando hat bis viertel nach 7 geschlafen, dann haben wir ein paar Übungen gemacht und Besuch war auch noch da.

Es ist schön, wenn jemand Mama Antje und Nando besuchen kommt. Einfach mal etwas anderes sehen und hören und liebe Menschen um einen haben, die einem wieder Kraft geben und Mut machen, das tut richtig gut.

Zum Beispiel Paula heute, die hat sich richtig gut mit Nando beschäftigt, da ist es ein gutes Gefühl, einfach nur einmal zuzuschauen.

Nando hat sich heute auch wieder mit dem Buggy draußen herumfahren lassen.

Wunderbar, wie relaxt Nando heute gewesen ist.

 

Positiv:

Als wir mit Nando draußen unterwegs waren, hatte er fast die ganze Zeit seinen Schnuller fest im Mund.

Heute dann endlich war Nando wieder entspannt und locker. Nando war richtig gut drauf.

Seinen Besuch hat das natürlich gefreut. Solche unruhigen Tage, wie die letzten 2, hinterlassen auch bei uns ihre Spuren. Man denkt gar nicht, wie viel Kraft solche Tage kosten, und ist dankbar, wenn Nando so entspannt ist wie heute.

Am Vormittag war wieder Voita-Therapie. Antje hat wieder viel Übungen mit Nando selbst gemacht und auch wieder Nando seinen Schnuller gegeben. Was man sol alles mit Nando machen kann, ist wirklich interessant. Antje ist dabei auch unermüdlich und probiert viel aus. So beispielsweise auch das Rollen über Mund und Zunge mit einem Eisstäbchen. Das soll das Schlucken wieder anregen, was unser Nando ja auch erst wieder lernen muss.

 

Positiv:

Die Pilzinfektion, die Nando seit ein paar Tagen am Nacken und Rücken plagte, ist richtig gut abgeheilt.

 

Ich habe heute immer wieder zu Nando gesagt: "Drück mal Papas Daumen!" Und Nando hat es gemacht, ganz leicht, aber ich habe es gespürt. Bildet man sich so etwas ein, weil man es so gerne spüren möchte? Nein, das Gefühl war da, ganz sicher.

Heute war Schlaftag!

Nando hat die Nacht über so gut wie gar nicht geschlafen und sich sehr angestrengt. Am Morgen dann - nach dieser furchtbaren Nacht - hatte Nando 39,9°C Fieber. Bis um 9 ging das so weiter, dann gab es ein Schlafmittel.

Auch wenn das mit den Sclafmitteln so eine Sache ist - das war bitter nötig. Nando hat darauf bis 16 Uhr geschlafen, kurz ein bisschen vor sich hin gedöst und dann wieder bis 18 Uhr geschlafen.

Wir hoffen sehr, dass die kommende Nacht besser wird und Nando zur Ruhe kommt und schlafen kann.

 

Positiv:

Wir haben Nando wieder seinen Schnuller in den Mund gesteckt und er hat ihn drinbehalten! So toll!

Gestern hat Nando das erste Mal bis früh viertel nach 7 durchgeschlafen.

Dafür war er während des Tages sehr unruhig und angespannt.

Heute geht das so weiter. Nando ist sehr aufgeregt. Trotzdem macht er ganz super bei der Ergo mit. Aber danach mußte er einfach etwas zum Schlafen bekommen, damit er etwas zur Ruhe kommen kann. Das brauchte er wirklich sehr, denn nach dem erholsamen Schlaf war Nando dann gleich viel besser drauf und auch etwas lockerer.

 

Heute ist ein Gewitter über uns gezogen.

 

Positiv:

Zur Zeit kann Nando abends wirklich gut einschlafen, das ist schön, denn er braucht seinen Schlaf.

Bei der Ergo heute hat Antje Nando heute den Schnuller in den Mund gesteckt. Nach ein paar Übungen hat ihn Nando auch im Mund behalten - Super!

Wenn Nando weint, hört man jetzt auch ab und zu Schmatzgeräusche.

20_07_2010_nandoHeute früh als erstes stand wieder die Voita-Therapie auf dem Programm. Dabei hat Ariane der Mama Antje gleich ein paar Griffe gezeigt, damit Sie auch selbst mit Nando üben kann. Es ist schön und auch wichtig, dass die Therapeuten uns auch mit in die Übungen integrieren und uns dazu animieren, so viel wie möglich selbst zu machen. Damit sind wir ständig mit unserem kleinen Schatz in Kontakt und lernen dabei auch zu verstehen, wie sein Körper gerade arbeitet.

Anstrengend ist die Voita für Nando aber schon. Nach der Therapie brauchte er erst einmal Schlaf - gleich mit Mama auf dem Sitzsack - da ist es schön kuschelig.

Ich habe heute Oma Dagmar vom Zug abgeholt. Sie ist für ein paar Tage mit in der Reha und schaut sich alles genau an.

 

Mittags und auch noch einmal am Nachmittag haben wir den Buggy wieder ausprobiert und waren mit Nando draußen unterwegs, immer etwa ein halbe Stunde. Bei so einem Spaziergang strömen so viele Reize auf den kleinen Nando ein, das wird ihm schnell zu viel.

Eine Musiktherapie-Stunde stand heute auch noch auf Nando's Programm. Sie soll durch den gezielten Einsatz von Musik auch bei der Regeneration helfen und positiv auf den körperlichen, aber auch seelischen und geistigen Gesundheitszustand wirken.

 

Positiv: Es gibt im Gelände einen Hasenstall. Heute Nachmittag beim Spaziergang sind wir daran vorbei und Antje hat einen kleinen süßen Hasen aus seinem Stall genommen und Nando direkt vor die Nase gehalten. Das hat er bestimmt wahrgenommen.

Am Vormittag hat Nando kurz auf Mama Antje´s Arm geschlafen. Heute hat die Physio (Ariane auch Ari genannt) im Rahmen ihrer Therapie, Vojta-Übungen mit Nando gemacht. Das ist schon unglaublich. Wenn man sieht wie und was da im Körper ausgelöst wird. Um es mit meinen Worten zu beschreiben: Die Therapeutin übt einen gezielten Druck auf bestimmte Körperzonen aus und damit werden sogenannte Reflexmuster ausgelöst. Z.Bsp.: Sie drückt an bestimmten stellen und Nando zieht oder hebt das Bein an. Das ist für Ihn natürlich alles extrem anstrengend. Aber - Wahnsinn! Ari hat Nando in den Kniestand gebracht (alles mit Hilfe natürlich). Ich denke das fand er nicht schlecht.

Bei Nando funktioniert Vojta super. Somit werden wir ab sofort Vojta als festen Bestandteil in die täglichen Therapiepläne einplanen lassen.

 

Nachmittags waren wir wieder auf dem Balkon und Nando ist in meinen Armen eingeschlafen. Bis 18 Uhr hat er so geschlafen. Nando war heute schön locker und richtig gut drauf.

 

Positiv:

Die Ergo hat heute einen Buggy für Nando mitgabracht. Mit dem können wir Nando auch mal mit in den Garten nehmen. Eine 3/4 Stunde saß er heute in dem Buggy, dann hatte er keine Lust mehr. Aber immerhin.

Morgen werden wir das wieder versuchen!

18_07_2010_nandoNando war die vergangene Nacht sehr aktiv und hat fast nicht geschlafen. Er hat im Laufe der Nacht 2 mal Medikamente zur Beruhigung bekommen.

Am Vormittag war er ganz entspannt und locker. Er hat dann ca. 2 Stunden geschlafen. Nachmittags kam auch wieder Besuch. Wir waren wieder auf dem Balkon und Nando hat dort von 15 bis 18 Uhr geschlafen.

Am Abend hat er dann wieder Medis zum Schlafen bekommen - muß wohl erstmal sein.

 

Positiv:

Heute hat Nando erstmal Schlaf nachgeholt. Die Beule  am Hinterkopf ist auch etwas kleiner geworden. Ich finde die rötlichen Stellen am Kopf (Pilz) sehen auch etwas blasser aus.

Nando war heute schon wieder 6 Uhr wach. Schwester Ricarda hat ihn dann gebadet und danach in eine Hängematte gelegt. Da hat er dann bis 13 Uhr geschlafen!

Im Laufe des Vormittags hat es ordentlich gestürmt und gewittert. Nachmittags war Nando wieder sehr unruhig und verkrampft.

Mama Antje hat an Nando´s Hinterkopf heute eine pfirsichgroße Beule (Schwellung) festgestellt. Wir hoffen, dass das von allein wieder zurückgeht. Außerdem hat er sehr viele gerötete Stellen überall am Kopf. Voraussichtlich ein Pilz.

 

Positiv:

Als Nando heute auf dem Bauch lag hat er selbst den Kopf angehoben. Die Bauchlage hat ihm wahrscheinlich nicht gefallen.

Nando hat die letzte Nacht nicht lange geschlafen und war auch am Morgen nicht wirklich gut drauf. Er ist dann auf Antje´s Schoß eingeschlafen.

Die Ergo hat mit Nando wieder tolle Übungen gemacht.

Mittagsschlaf war heut nur eine halbe Stunde. Nachmittags war er dann auch nicht gut drauf. Er war sehr verkrampft und eigentlich ständig unruhig. Das ging dann abends so weiter. Einschlafen wollte er dann auch nicht. Nando´s Herzfrequenz war dann ständig zwischen 150 und 170. Auf unser Drängen hin hat die Arztin Ihm dann was zum Einschlafen (Chloralhydrat) gegeben. Eine 3/4 Stunde später ist er dann eingeschlafen.

 

Positiv:

Mama Antje hat heut Klangschalen ausprobiert. Eine Patientenmutter hat uns diese netterweise zur Verfügung gestellt. Vielen Dank Petra.

Mit den Dingern braucht man Übung. Aber es beruhigt ungemein.

Nando war heut schon sehr früh wach. Vormittags ist er dann öfter mal weggedöst.

Gegen Mittag tauschte der HNO-Arzt Nando´s Kanüle (TK) und entfernte die Fäden der OP.

Mit dem Mittagsschlaf hat es heute mal nicht so geklappt. Dafür ist Nando dann während der Physio eingeschlafen.

Am Abend nach dem Waschen ist er dann ganz sanft auf Mama´s Armen eingeschlafen. Niedlich!

 

Positiv:

Bei der heutigen Ergo hat die Therapeutin festgestellt, dass Nando geschluckt hat. SUPER!!

Heute Vormittag war Musiktherapie. Alle haben mitgesungen, auch Juliano. Danach war Physio.

Oma Dagmar und Opa Jürgen waren heut auch zu Besuch da. Zum Mittagsschlaf haben wir Nando wieder mit auf den Balkon genommen. Dort hat er auf seinem Sitzsack super geschlafen. Am Nachmittag war noch Ergo. Nando war ganz locker.

 

Juliano ist heute mit den Großeltern wieder nachhause gefahren (nach Zwönitz, zu den anderen Großeltern).

 

Positiv:

Bei den EP-Tests hat man festgestellt, dass Nando sehen und hören kann. Die Sensibilität (Fühlen) ist noch etwas schwach ausgeprägt.

Heute Vormittag war wieder Ergo - mit tollen Verrenkungen.

Danach hat Nando ein Schlafmittel bekommen um spezielle Tests durchzuführen. Es wurden die EP´s (Evozierte Potentiale) getestet bzw. gemessen. Dabei werden die Sinnesorgane (Sehen, Hören, Fühlen) getestet. Dise Auszeit haben wir genutzt und sind mal nach Dresden gefahren - um einfach mal andere Bilder zu sehen. Am Nachmittag war wieder Physio. Danach haben wir Nando wieder mit auf den Balkon genommen. Dort ist er auf seinem Sitzsack auch gleich wieder eingeschlafen (bis 18 Uhr - schön).

Seit heute bekommt Nando andere Nahrung (mehr Kalorien) - hoffentlich verträgt er die auch.

Die abendlichen Medis gab es heute früher. Vielleicht ist Nando deshalb schon gegen 21 Uhr eingeschlafen.

 

Positiv:

Mama Antje hat heute abend Nando´s Mund und Zunge mit gefrorenen Eisstäbchen stimuliert (Das sind Wattestäbchen die wir in Bananensaft getaucht und dann eingefroren haben. Tip von unserer Ergotherapeutin)

Ich glaube Nando hat´s geschmeckt.

Vormittag - Physio.

Während Nando ein Mittagsschläfchen gehalten hat, waren wir (Mama, Juliano & Papa) in der Erwachsenenkinik. Dort gibt es einen Freibad (Pool). Da war auch für unseren großen mal eine willkommene Abwechslung und besonders Abkühlung. Nachmittags waren wir mit Nando wieder auf dem Balkon.

Am Abend wurde Nando wieder geduscht. Nur einschlafen wollte er partout nicht. War wieder echt schlimm für uns. Nando so zu sehen und hilflos daneben zu stehen - schrecklich.

Wir waren total fertig.

 

Positiv:

Es klingt zwar nicht positiv, aber wenn Nando falsch bewegt wird oder er schlecht liegt, macht er sein (für uns typisches) Weingesicht. Er scheint zu weinen. Wegen seiner TK kommen keine Laute aus seinem Mund. Traurig, echt traurig. Aber es sind Emotionen - für uns ein positives Signal.

Über 35 Grad - drinnen und draußen.

Nando hat heute wieder den ganzen Vormittag geschlafen (bis 13 Uhr). Gegen 11 Uhr kam Besuch. Kathleen, Ina und Eric. Wir haben uns wieder mit Nando auf den Balkon verzogen. Das ist der einzige schattige Platz mit erträglichen Temperaturen. Nando war heut gut drauf.

Unser Besuch ist dann gegen 18 Uhr wieder abgefahren. Antje hat dann Nando dann gewaschen und bettfertig gemacht. Eingeschlafen ist er aber erst gegen 22 Uhr. Wir denken das liegt an den unerträglichen Temperaturen.

 

Positiv:

Wir denken das Nando uns hören kann. Wenn wir zu ihm sprechen verzieht er den Mund (speziell die Oberlippe.

Nach Aussagen der Nachtschwestern war die vergangene Nacht echt schlimm. Nando hat fast nicht geschlafen, nur gepowert. Kein Wunder bei der Hitze. In Nando´s Zimmer sind es abends noch fast 30 Grad. Die Zimmer haben keine Klimaanlage und auch keine Außenjalousien.

Nando hat bis 10 Uhr geschlafen. Mama Antje hat dann mit ihm einige Übungen gemacht. Gegen 11 Uhr kamen dann die zwönitzer Großeltern, Onkel Joachim und Bruderherz Juliano (von Nando liebevoll "Teddy" genannt) zu Besuch.

 

Mit dem Mittagsschlaf wollte es heute nicht so recht klappen. Erst gegen 4 Uhr nachmittags ist nando endlich eingeschlafen. Diese Ruhephasen sind ganz wichtig!

 

Am Abend war Nando wieder sehr unruhig und verkrampft. Das hat uns wieder so sehr leid getan. Es ist jetzt 23 Uhr und Nando ist noch immer wach. So ein blöder Tag heut.

 

Positiv:

Juliano bleibt für ein paar Tage hier. Super!!!

Heute ist es wieder extrem heiß. Besonders in Nando´s Zimmer ist es unerträglich. Aber Nando war heut vormittag recht schläfrig. Er hat den ganzen Vormittag verschlafen.

Heute wurden EEG und EKG gemacht. Nando hat nix mitbekommen - geschlafen. Erst 14 uhr als die Ergotherapeutin (Ergo) kam und mit Nando einige Übungen gemacht hat, ist er muter geworden. Danach haben wir Nando mit auf den Balkon der Station (recht großer Balkon) mitgenommen. Da es so heiß war haben wir Nando´s Füße mal in einem kleinen Miniplatschbecken abgekühlt. Das fand er echt gut. Am Abend wurde Nando wieder geduscht. Danach war er total K.O. und ist gut eingeschlafen.

 

Dann kamen auch noch Kathleen und Mimo zu Besuch - das hat mal richtig gut getan.

 

Positiv:

Nando hat heute nach seinem Ball gegriffen - sah sehr gezielt aus.

Letzte Nacht hat Nando schlecht geschlafen. Er ist öfters aufgewacht, war unruhig und ist dann erst gegen morgen wieder eingeschlafen. Vormittags war Ergotherapie - war toll. Mittags ist Nando dann eingeschlafen. Am Nachmittag war dann Physiotherapie. Danach nahmen wir Nando mit auf den Balkon unserer Station. Dort ist er dann in Mama´s Armen eingeschlafen - schön...

Am Abend hat Mama Antje noch einige Sitzübungen mit Nando gemacht. Dabei war er total entspannt.

Einschlafen wollte er dann auch nicht. Er war wieder sehr unruhig und hat gepowert. Abher wir haben es dann doch hinbekommen ... schlaf schön.

 

Positiv:

Heute wurden Blasenkatheter und der zentrale Venenkatheter entfernt. Endlich !

Heute Vormittag starteten die ersten Therapien (Ergo- und Physiotherapie). Nando hat wunderbar mitgemacht und war auch recht locker. Nach den Therapien, was mit Leistungssport (für Nando) zu vergleichen ist, war Nando ganz schön kaputt.

Nando´s Großeltern und Tante Alice mit Freund Steve waren heute zu Besuch da.

 

Zur ruhe kam er aber nicht. Seine Unruhe- und Krampfphasen werden hier "Powern" genannt. Nando ist dann gegen 15 Uhr eingeschlafen (später Mittagsschlaf). 18 Uhr haben wir Ihn dann wecken müssen. In einem "Duschbett" wurde Nando gewaschen und abgeduscht. Mama Antje hat dann noch einige Therapieübungen mit Nando gemacht. Danach war er ganz entspannt - viel besser als gestern!

 

Positiv:

Nando hat letzte Nacht und heute Nachmittag auf einem Sitzsack geschlafen. Scheint Ihm recht gut zu gefallen.

Heute Vormittag wurde Nando von der Uni-Klinik zur Frührehabilitation in die Bavaria Klinik nach Kreischa verlegt.

Die Fahrt mit dem Krankentransport verlief problemlos. Nach der Ankunft in der neuen Klinik war Nando aber durch den Transport, die veränderte Umgebung, neue Leute, neues Zimmer sehr unruhig und sehr verspannt und verkrampft. Dies hielt dann den ganzen Tag an.

Von den Ärzten vor Ort wurde uns gesagt, das dieser Zustand sich noch verlimmern wir.

Es war unglaublich warm (draußen und in Nando´s Zimmer). Er kam am Abend erst sehr spät zur Ruhe und zum Einschlafen.

 

Nando hat noch seinen zentralen Venenkatheter, Blasenkatheter und auf der Brust noch Elektroden zur Überwachung (Herzfrequenz, Sauerstoffsättigung).