Nando und Familie

Hallo ihr Lieben!

Es wird allerhöchste Zeit, mal wieder etwas von uns hören zu  lassen!
Bitte entschuldigt, aber das war keine Absicht sondern einfach nur Zeitmangel!!!!

Ich (Antje) werde euch heute mal die wichtigsten News mitteilen. Ja, es ist so einiges geschehen. Wir sind jetzt schon fast ein Jahr zu Hause und Kreischa liegt ein Stück zurück.

Ich möchte mich nochmal bei allen bedanken, die uns da unterstützt und geholfen haben!! Danke auch für die lieben Briefe, Päckchen und auch Besuche.

Letztes Jahr April wurde ja unsere kleine Lilou, das "5.Element", geboren und Nando wurde somit zum großen und Juliano zum ganz großen Bruder. Sie ist eine wahre Bereicherung und tut uns allen gut. Sie bringt uns zum lachen und ein Leben

ohne sie können wir uns garnicht mehr vorstellen. Nando bekommt sie auch öfters zu spüren, wenn sie ihm z.B.an den Haaren zieht oder ihn "angrapscht :)". Manchmal ist er von ihrem Geschreie genervt und dreht sich weg, aber meistens

schmunzelt er über sie. Das ist richtig niedlich. Und der große coole Bruder ist auch mächtig verliebt und begeistert von Lilou (und bringt ihr natürlich auch jede Menge Unsinn bei!!!).

Ansonsten haben wir uns zu Hause ziemlich gut eingelebt und sind froh, dass wir einen so guten Pflegedienst für unseren Nando haben. Die "Mädels" gehen sehr liebevoll mit ihm um. Da wird mit ihm "geturnt", gesungen, gebastelt, gebacken,

getanzt, gelesen, gespielt und spazieren gegangen. Also wir haben den ganzen Tag viel zu tun!!!!

Mit unseren Therapeuten haben wir auch einen guten "Fang" gemacht. Sie machen sich Gedanken, was man alles ausprobieren könnte und sind immer offen für neue Sachen. Als Therapien bekommt Nando Physio, Ergo, Logo und Sehfrühförderung.

Einmal im Monat sind wir beim Osteopathen. Da ist jeder Tag ausgeplant! und das ist auch gut so; denn Nando brauch auch ein bisschen Action. Je mehr Quatsch man mit ihm macht, um so entspannter und lustiger ist er.

Mit unserem Kinderarzt haben wir auch ganz großes Glück. Dr. Hanusch schaut ständig nach ihm und ist immer erreichbar. Und man kann super Sachen mit ihm besprechen und er ist einfach auch menschlich!

Curacao 2011

Im Oktober letzten Jahres waren wir dank vieler Spenden auf Curacao bei den Delfinen.
Nach einem aufregenden Flug sind wir in einer völlig anderen Welt gelandet. Was für ein Klima! Und das tolle Meer! Wir hatten uns da ziemlich schnell eingelebt und unseren Rhytmus gefunden. Nando und seine Geschwister hatten die Reise am

besten weggesteckt, während wir am ersten Tag ziemlich k.o. waren.

Mit Marco hatten wir einen super Therapeuten. Er hat uns verschiedene Sachen gezeigt, z.B. für Nandos Körperhaltung und seine Wahrnehmung. Nandos Therapie fand tägl. 16 Uhr statt. Erst war ca. eine 3/4h Vorbereitung, in der Marco

unterschiedliche Physio-und Ergo-Elemente mit Nando ausprobierte. Dann wurde er umgezogen (Schwimmanzug und schwimmweste) und im Anschluß ging er mit Nando zu seinem Delfin Li-Na ins Wasser. Das sind so tolle Tiere, so feinfühlig und

aufmerksam, einfach wunderschön!! Es ist schade, dass Nando in der Zeit dort nur 8 Therapietage hatte, aber wir haben wirklich gemerkt, wie aufmerksamer er von mal zu mal wurde!
Marco probierte verschiedene Haltungen und Positionen mit Nando an Li-Na aus. Mal an der Flosse haltend, mal an der Seite oder auf dem Delfin. Ziel war unter anderem, dass er sich selbst festhält während des Schwimmens. Und das war oft

richtig gut! Marco hat Nando natürlich gehalten, aber das Zugreifen war sichtbar. Li-Na hat auch so einige Kunststücke Nando vorgeführt und ab und zu bekam er auch ein Küsschen von ihr, was ihm aber nicht immer gefallen hat!!!
Wir konnten auch einmal mit ihr schwimmen, das war einfach nur toll! An diesem Nachmittag war Nando richtig beleidigt, weil er nicht mit ins Wasser durfte!! Juliano durfte sogar öfters zu Li-Na und da war er mega stolz drauf. Überhaupt

hat es ihm sehr gut getan, dass wir da alle zusammen auf Curacao waren und er hatte richtig Spaß! Li-Na machte auch massig verschiedene Geräusche. Die haben wir aufgenommen und spielen sie Nando vor. Wie er da lauscht und manchmal

lächelt. Als wenn er sich an die schöne Zeit zurückerinnert.
In unserer "Freizeit" auf Curacao haben wir uns am Strand und im Wasser gut entspannt. Wenn Nando nicht im Wasser war(man konnte stundenlang drin bleiben), dann lag er ganz relaxt auf der Sonnenliege. Wie ein kleiner Macho!! Leider

gingen die 2Wochen viel zu schnell um. Ab und an war es zwar nicht ganz so einfach (Erbrechen, Krampfanfälle), aber die positiven Sachen und Eindrücke und Erfahrungen haben sich total gelohnt! Und wir wissen auch, dass sich durch so eine

Therapie noch viel mehr entwickeln kann!! Davon bin ich überzeugt.

Danke nochmal an alle, die uns das ermöglicht haben!!!

Ja, was gibt es sonst noch Neues?
Unser Ziel ist es nach wie vor von der Tracheal-Kanüle wegzukommen. Wir sind zumindest schonmal bei einem deutlich kleinerem Durchmesser(Gr.3,5). Unsere Logo macht jedesmal Schlucktraining und zur Zeit klappt es richtig gut. Er ist

aufmerksam und konzentriert. Und das Abhusten geht auch super, da haben wir schon so manchesmal was abgekriegt!!! Überhaupt geht es ihm deutlich besser seit wir daheim sind, was sicherlich auch an der Baclofen-Pumpe liegt.

Nando zeigt uns auch, wenn ihm etwas nicht passt und er darauf keine Lust hat. Neuerdings hebt er dazu manchmal auch den Finger und signalisiert "..gefällt mir nicht..."! Am schönsten ist es aber wenn er schmunzelt oder richtig grinst!

Und meistens an der richtigen Stelle oder wenn man Quatsch mit ihm macht.
Wir versuchen ihn auch überall mit einzubeziehen. Wir waren sogar schon letztes Jahr mit ihm im Freizeitpark Plohn.Und das fand er gut. Das werden wir dieses jahr öfter machen. Ansonsten kämpft er halt immermal mit einem Infekt und

seinem Sekret. Dann hustet er so stark(was ja eigentlich gut ist), dass er erbricht.
Mit Krampfmedis sind wir auch noch etwas am ausprobieren, aber es ist schon besser geworden. Und dann wäre da noch unser Hausbau, deswegen auch der Zeitmangel! Wir freuen uns schon richtig auf den Umzug und auf MEHR PLATZ! Dann hat Nando

endlich mehr Platz und ein Spiel-Und Therapiezimmer. Und wir brauchen ihn nicht mehr die Treppe hochzutragen. Da kann er dann in seinem Stuhl überall hinfahren! Das wird gut. Übrigens ist Nando ganz schön gewachsen und in die Höhe

geschossen, er ist sozusagen ein laufender Meter!!

Letzte Woche haben wir uns hier in Auerbach einen Heilpädagogischen Kindergarten angeschaut und fanden ihn ganz toll. Deshalb wollen wir Nando eventuell nächste Woche mal mit dorthin nehmen. Das tut ihm bestimmt gut.

So, ich denke ich habe euch soweit alle Neuigkeiten mitgeteilt. Entschuldigt bitte nochmals, dass es so lange gedauert hat!!:(  
Ich versuche jetzt regelmäßiger zu schreiben. Also seid alle lieb gegrüßt von Nando, Antje, Lucien, Juliano und "Miss"Lilou!!!
Bis bald!

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